2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

神経内科でした。2022.04.19

 

手が痺れる話をしたら薬が増えました....

検査しましょうとかにはならないで、すぐ薬が処方になっちゃうのよね...

痛いって言っても薬増えるし。

咳が出るって言っても薬が増えるし....

 

肺の腫瘍に関しては来週、呼吸器外科を受診することになりました。

結局は咳や痰を抑える薬が増えるだけかもしれないですが...

腫瘍がある以上、定期的に診てくれる場所があるといいのですが。

 

20年くらい前からあると言われて、ずっと放置でした。

たらい回しにもなったし。

自分で検査のお願いしなかったのも悪いのですが。

そもそものキッカケになったのがこの肺の腫瘍でした。

 

ソレまで診断までに至らなかったこの病気が確定したのも。

指定難病(当時は特定疾患)の存在を知ったのも。

紹介状を書いてもらった先が、今の神経内科の先生だったのに。

ぜったい、そんな事おぼえてないだろうね。

気になるなら、受診してみたら??って感じの態度でした。

 

医師から見て、コレは気にならない腫瘍なんですか??

って聞きたいですよ。

一般の人にもたまにあるのか無いのか....

 

 

さいごに、障がい者手帳のことを聞いてみましたが。

指が痺れてるくらいじゃ駄目だねーって言われてしまいました。

(他にも症状あるんだけど)

働けてないこととか、探すには障害者手帳が必要だって事もお話したのですが。

また今度ねって感じで、あしらわれて終わりました。

 

あとは、精神科受診して。

2年毎の更新はありますが。精神障害枠を狙うって事もできます...。

精神科の医師も、それが目的で診断書を理解して書いてくれる人も居るようです。

コレが最終手段ですが、一番の近道のような気もします。

 

 

 

久しぶりにクロスステッチやりました。

持って行ったのにスマホ忘れて図案確認できなかったり。

あとは、ほとんど横になってたりもあって、全然できなかったです。

 

151匹(初代ポケモン全種)縫いたいです。

 

 

 

 

 

抜糸してきました。2022.04.18

 

 

抜糸行ってきました。

手術翌日は、月曜に抜糸は難しそう....と言われていましたが。

ここ数日寒くて、汗もかかなかったおかげで全ての箇所の抜糸が終わりました。

とは言っても、まだ痛いですけどね。

 

いつもは、ここで診察は終了して。

また、何かあったら(手術したい場所が決まったら)来てねって感じなのですが。

ちょっとワキの内部腫瘍が心配なので。(8センチもあるし)

6月に精密検査することになりました。

今度は、もっと細かく撮影するそうです。

 

神経内科からではなく、形成の先生が検査の指示もするだろうから。

造影とかになるんでしょうね....

検査技師もある程度考えてくれると思いますけどね。

前も、ちょっと気になったからと言って40分くらい撮影していたこともありました。

 

 

明日は神経内科です。

指の麻痺のことと、循環器の紹介と、障害者手帳のこと....

この3つを聞けるといいなと思っています。聞けるかな....

 

 

 

ハローワークにも行ってきました。(今月2回目)

相談員とも面談をしていますが、良い答えはないです。

後日また。この出来事については書きたいと思いますが。

 

市役所もハローワークたらいまわしというか。

自分の力にはなってくれないんだと思いました。

消毒に行ってきました。2022.04.15

術後2回も消毒行ったの初めてだよ....

腰のテープは水曜日に剥がれちゃって。

ガーゼを貼っていましたが。

今回も、キズパワーパッドみたいなテープを貼りました。

やっぱ、傷口が水っぽいのかな。

 

昨日からとても寒くて。

ストーブつけたりヒートテック着るくらい気温が下がってて。

傷口には良さそうですけどね。汗かかないから...

 

 

f:id:break-muku:20220415184930p:plain

腰の腫瘍は、まとめてイッパイ取ったので。

かなり大きなガーゼじゃないと保護できません。

大きなガーゼ当てて腹巻きで固定とかでもいいかもしれないですね。

 

これはセリアに売ってた一番大きな保護パットで、

子供用マスクくらいの大きさがあります。

 

2枚しか入ってないけど。

多分、薬局で買うともっと高くて1枚100円くらいしちゃうと思う。

 

 

 

f:id:break-muku:20220415185329p:plain

 

f:id:break-muku:20220415185352p:plain

 

f:id:break-muku:20220415185421p:plain

 

f:id:break-muku:20220415185440p:plain

 

今日で東京ティスにーランド39周年らしい。

 

自分が生まれた頃には開園していましたが。

人生ではじめに足を踏み入れたのはいつだろう。

アニバーサリーイヤーとかには行ってないだろうなぁ。

子供の頃に行った記憶があって。

スプラッシュがオープンしたばかりで2時間待ちだったんで諦めた記憶がある。

その前に身長制限で乗れなかった可能性もあるけど。

 

遊園地の乗り物とかプールのウォータースライダーで

他の子が乗れるのに、自分だけダメだった記憶が結構有るんですよねぇ....