2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

呼吸器外科に行ってきました。2022.05.10

 

 

呼吸器外科に行ってきました。

待つかなっと思って刺繍セット持っていったんだけど。

すぐに呼ばれて。これ広げてる最中に呼ばれちゃいました。

 

中では30分くらい話していたかもしれません。

造影CTの画像は100枚以上ある感じで。

検査の時は、通常撮影と造影撮影の2パターン撮影しました。

 

造影のものは人体模型のようにカラーで細かく写っていて驚きました。

(昔、見に行った人体の不思議展みたいな感じ)

 

肺というか縦隔の腫瘍なので。

肺自体はとてもきれいだそうです。

 

その出入り口付近の神経や動脈を取り囲むように腫瘍があるらしく。

それが左右両方にあります。

 

手術は負担がかかるので2度にわけるそう(ここではワキの腫瘍は除外)

肋骨から胸腔鏡下で3つほど穴を開けてやるそうです。

 

もしも1度で両方取るなら開胸手術になって。

1日がかりでかなり難易度の高い手術になるだろうって感じでした。

そうでなくても右側の腫瘍は割と大きめだから半日枠とかで手術になるらしいです。

 

っとかなり具体的に手術の内容を考えてくれていました。

ただ昔撮った写真と比べて若干大きくなっている程度らしいですが...

撮ったのが昔過ぎて技術的な問題もあって誤差の範囲かも??

ってことで比べるのが難しいらしです。

 

ここで、どうする???って聞かれてしまって。

様子を見ることにしました。

また半年後にCT撮るとか、自分で来院予約する事になりました。

 

先生は、質問にもすごく丁寧に答えてくれて。

 

この腫瘍が一般の人(レックじゃない人)に見つかったとしたら

手術になるんですか??

 

ってことを聞いてみました。

私達、レック患者の場合は腫瘍があって当たり前で。

様子を見ましょうって診断が多いんじゃないですか??って。

 

そしたら...

一般の人でこれレベルの腫瘍あったら、とりあえず第一選択肢は取る事になる。

って言ってました。

腫瘍の正体もわからないし、腫瘍がコレだけなら取るだろうって。

 

 

ただ、やっぱり私の場合は他の場所にも腫瘍があるし。

起動や動脈、神経も巻き込んでるから

手術をしたことによる後遺症も残るだろうし、今ある症状が良くなるかもわからない。

(咽たり、ちょっと痰が出たり)

根本的に考え方が違う...というような感じの答えでした。

 

 

 

CTは顔から足の付根にかけて、ほぼ全身撮影していて。

子宮とかも写っていました。

 

そこで子宮筋腫もあるって書いてあって。

呼吸器外科の後、婦人科行くことになりました...(^_^;)

 

子宮内膜症は言われたことあるけど。子宮筋腫は言われたこと無いぞ...

子宮腫れてるとか壁が厚いとかあるっぽいけど。

 

そこで腹部エコーとかになるのかなっと思ったら。

例の拷問検査でした...😇

 

 

ただ、普段行ってる婦人科よりも椅子がすごく良かった!!

いつもの婦人科はもっと鉄骨むき出しっぽい椅子で。

自分で脚も持ち上げて自分で脚を開くんだけど。

(足を置く場所がもうすでに高い位置にある)

 

日赤の婦人科は一見マッサージチェアのような椅子に座ると。

自動で椅子が上昇して、自動でゆっくり脚を開いて。

座席の下の部分がパカッと開いて、とても自然な感じに検査姿勢になりました...

 

それでも、恥ずかしいもんは恥ずかしいのですが。

拷問器具のような見た目ではなかったです...

 

いつものように肛門からのエコーなのですが。

ここで『子宮筋腫は、ちょっと見当たらないですね....』

 

ッと言われてしまいました。

無いならないでいいんですけど...

じゃあ、何だったんだろう...

 

何かあれば別の婦人科からコチラの婦人科に通うのもいいなと思っていたんだけど。

引き続き、今の婦人科に通院してくださいねと言われてしまった。

 

CTでなにか子宮にあるのがわかったとして。

それが子宮筋腫なのかレック由来のものなのかわからないだろうし。

何だったんですかね....

 

来月、また3ヶ月ぶりに婦人科だし。

その時に子宮頸がんの検査するとも言われたので。

その時になにかわかるかな...検査怖いな....

 

 

 

 

 

っというわけで。

メインの呼吸器外科は様子を見ることになりました....

 

もっと咳が激しくなったり。

明らかにおかしいなって思ったら、いつでも見てもらえそうなので安心です。

ただ、手術になっちゃうと家庭の事情やらが絡んできちゃうほうが心配ですね。

 

今のところ、血中酸素濃度も99%だし。

呼吸困難とかは無いんだけど、そんな症状出始めたら手遅れな気もしますね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

なんの成果も得られませんでした

We accomplished… NOTHING!!

 

 

5月になりましたね....

 

先月は病院行きまくり(8回)、薬局で薬貰ったりも数回あったので...

難病の医療費管理ノート(指定難病医療費自己負担上限月額管理表)

の4月分ページが2ページ目に突入しましたよ...

 

手術と造影CTでかなりの控除額だろうな。

ありがたいことです。

 

病院関係は手術したり検査したりと充実(?)してましたが。

お仕事関係はさっぱりでした。

病院の帰りにハローワーク行ったり...

3月から4月の半ばくらいまで市役所の福祉課の人と面談したり。

いろいろして4月中には何処か短期でも働けるかなと思っていたのですがダメでした。

 

前にも書きましたが。

市役所の方で就労支援の作業所を紹介してもらいましたが。

『年に2回も3回も休まれるのは困ります』って返答で。

あとは、自分でハローワーク行って他の市の事業所に確認してと。

 

『できますよね???』(圧力)

 

って感じで...市役所の障害福祉のサービスは終了した感じです。

 

ハローワークで隣の市含め周辺の就労支援の作業所や軽作業の仕事を探してもらいました。

 

障害者求人は手帳無いとダメですと言われ調べてもくれませんでした。

就労支援の作業所もダメですねーーっと言いながら印刷してくれたのが。

支援員の求人でした....

送迎とかサポートとかの仕事で。

(利用者から職員に転職する人も居るらしいけど)

こういう所で働けば理解してもらえるんじゃない??って。

なんで、そうなるのと思いました...

もう3年位働いてないので...いきなり職員で働くとかは無理があるかな。

 

でも、給料はめちゃくちゃ良かった(^_^;)

利用者は時給980円とかだけど。

職員は月給20万とかで。

交通費も上限3万までと普通に今まで勤めてたパートと同じ待遇

(利用者の交通費の上限は3,000円だった)

 

それで市役所でもハローワークでも手帳の取得考えるように言われ。

神経内科で手帳は難しいと言われ...現在に至る感じです。

せめて見込めると言われれば、手帳後回しでも求人募集できたんだけどねぇ

 

あと、私は派遣とかもやったこと無くて。

派遣の採用も難しそうだけど...

短期で募集してる所とかも教えてほしかったんだけど。

 

通院や手術の話をしたら...

『ソチラを優先してください』

『今日はご苦労様でした!!』って言われて終わったりもしました。

 

コロナのせいで窓口15分しか使えない事になってるらしくて。

ろくに話もしないまま、印刷物渡されて終わりって事が何度もあります。

 

 

 

■余談

PC版では隣(サイドバー)にTwitterのレック専用アカウントを表示していましたが。

今月から表示をやめました。

代わりに?手芸垢を表示してます。

 

レックのアカウント自体は存続しているのですが。

コチラも別垢に移動予定です。

ちょっとフォロワーさんが安定しないというか...

レック専用アカウントのつもりで作ったのですが。

関係ないツイートが多かったり...

フォローやDMで勧誘や宗教関係が多かったりです。

 

私は4つほどアカウント持ってて。

メイン垢はゲームやディズニー

手芸垢はクロスステッチ

懸賞やリツイート専用のアカウントもあります。

 

レックの垢はフォロワーさんも精神的に安定してない人も多くて。

入れ替わりが激しかったりもします。

情報共有したくて、お話してた人が突然Twitterやめますってなったり。

もうレックのことは書きません...とかがとても多い😅

 

私も毎回、病院のこと書いたりしてて不幸自慢してるように見えるのかな?

とかモヤモヤしちゃったりもします。

ブログでも気をつけてるんですけどね....

けっしてそんなつもりはないんですが。

 

まぁ、ブログに関しては過疎ってるので...どうでもいいかな!!

Yahooブログの時は、それなりに閲覧者居たんですけど。

今は平均20人いるか居ないかって感じです!\(^o^)/

 

まぁ、ろくなこと書いてないし。しょうがないよね!!!!

 

 

 

友達からのお土産❤

 

 

 

呼吸器外科に行ってきました。2022.04.26

神経内科からの紹介で呼吸器外科に行ってきました。

ものすごく丁寧に問診してくれた。

 

はじめに、めっちゃイケメンの研修医が挨拶しに来て。

担当医と話すまでの間、画像診断含めすごく親身に話を聞いてくれました。

まぁ、研修医だからね!!

 

その後、担当医からも、めちゃくちゃ丁寧な説明あって。

(この間後ろの隅で研修医がちょこんと座って話を聞いてたw)

 

10年以上前に撮影したデータと照合してくれたり。

今回1月に撮影した時に見つかった腫瘍も、『これ前にも写ってるよ!』

ッと言われて、驚いた。

 

知らないよ、最近始めて言われたんだけど....

 

でも、確実に大きくなってるから。

ちゃんとした検査しましょうってことで。

今日は、胸部のレントゲンと造影CTの撮影をしました。

レントゲンやりまくってるから、できれば避けたかった...

 

結果は連休明けに聞きに行きます....

 

 

説明してる中で具体的な手術の説明もありました。

まぁ、外科だからね....

 

傷を少なくするなら、真ん中から開くんじゃなくて。

左右2箇所からやるとか。

 

自分の専門は胸壁側だから。

肺よりかはワキの腫瘍のほうが専門かもなとかそんな感じのことを言われました。

手術する感じで話進んでるんですかね....(^_^;).

家族構成とか手術説明は誰が聞くのとかって話にもなったし....

私がやると言えば、手術になっちゃうんですかね。

定期的に検査できればいいなって思ってたんだけど。

心配なら、もう取っちゃえ!!って感じなの??

 

あとは、肺動脈が細いとか言われた。

それも知らなかったなぁ...

狭窄とかじゃなくて生まれつき細いみたい。

だからといってどうってわけじゃなくて、小柄だからじゃない??

っと言われた。

(運動不足も関係ない)

 

 

今回、色々と検査して貰えて良かったです。

検査結果次第でどうなるかわからないですが。

全身麻酔も入院も何度か経験あるけど、内部的な手術はしたこと無いから怖いです。

 

乳腺外科の先生みたいに。

『知らない』『見たこと無い』『皮膚科行けば??』

みたいな対応になるんじゃないかと思っていたので、

あまり期待してなかったのですが。

かなり真剣に方針を考えてくれました。

逆におおごとになってしまって、コチラが驚いています。

 

ほんと、どうなっちゃうんですかねぇ...

親にも説明してないし。

父親も、親戚もイボができる病気くらいにしか思ってないだろうし。

 

久しぶりに造影剤使いました。

診察後にいきなり造影は初めてだったよ...

 

相変わらず身体が熱くなる薬で。

気持ちのいいものではないですね。喉も熱くなるしで。

すぐに500mlくらいの水分を摂ってくださいって言われたけど。

案外ゴクゴク飲めました。(持ってきてたペットボトルのお茶)

それでも足りないと感じて帰りにスポーツ飲料を買ったくらいです。

 

副作用出たりするので。

飲めるだけ飲んで、早く排出したほうがいいらしいです。

 

造影のアレルギーは無いですが。

指先とか末端が痒くなったりは少ししました。

 

MRI藻ですが頻繁に検査するわけじゃないので。

たまにやると、そのたびに機械が新しくなってる気がして。

今回のCTも前回と違って未来感があるものでした。

ロボットアニメの操縦席のような。

大きなモニターに自分の名前がローマ字で表示されてて。

無駄(?)に光ってる。

今流行の、ゲームングなんちゃらみたいな....

 

 

 

■余談

病院の入口でサーモセンサーで検温するんだけど。

私の前に居た人がゴホゴホしてて、嫌だなぁって思ってたら。

検温で引っかかって、めっちゃブザー鳴って驚いた...

 

その後何処かに連れて行かれたんだけど。

呼吸器外科の待合室で待っていたら、その人はがまた私の前に座ったので。

席を離れました。

今日は、暑くもないし(どちらかというと涼しい)。

体温37.5℃あったってことよね...

 

私が測った時は35.8度くらいで、いつもやたら低く表示されるんだけど。

それで高い体温って気温関係ないし発熱してたって事なのかな。

 

これから暑くなると私も体温高くなるからビクビクしてる....

特に歯医者と婦人科のセンサーは高く表示されるんだよなぁ