レックの手術は３回目です。 初めて手術したのは23歳ぐらい。 仕事はじめて、親の扶養から外れて。 健康保険証も自分のものを持てるようになりました。 そうなると、特定疾患で医療費の負担がずっと軽くなります。 とくに手術や検査（MRIなど）は高額になる…

私は遺伝でこの病気です。 弟がいますが、健常者です。 この病気の症状がある親戚ですが。 私が知ってるのは母と、母方の伯父、母方の祖母の３人です。 そのほかはわかりませんが。 親戚が集まる機会に聞こうと思いましたが。 この病気の話をすると、みんな…