指定難病の制度が見直され、新制度になったのは今年の1月から。
この制度の見直しは3年ほど前に告知され。
特定疾患56疾患から。
指定難病331疾患に、名称と、疾患数の変更がありました。
新制度になるにあたって。経過措置として。
難病患者全員が重症、軽症関係なしに制度の対象者になりました。
元から、『特定疾患』として難病認定されていた人は。
私も含め。この制度から除外される事はまずありません。
STAGEが下がらない限りは。
（そもそも、難病なので悪化しても、良くなることは少ないかも）
問題なのは。
ここ3年以内に、病気に認定された人と。
新たに難病認定された人達。
私は。軽症者って言葉は使いたくないのですが。
病気が難病と認定された所で。
ある一定のSTAGE（重症度）まで達しないと、助成制度の対象になりません。
そうやって、軽症者や対象外と判断された人は今年に入って。
約10万人もいるそうです。（申請を諦めた人を含む）
はっきり言うと。
・悪化するまで自費でなんとかしろ。
・治療するほどでもない
って事になります。
軽症者として認定されて、知らない間に重症化なんて事もあるかもしれない。
救済措置もあります。
軽症者特例という制度もあって。
約10,000円以上、指定難病の病気で1年で3回使っていれば認定ってのもあります。
他の病気でかかった治療費は合算できません。
これが、なかなか難しいです。
私は8,000円くらい毎回かかりますが。
例えば。毎月8,000円かかっても軽症者特例にならないんです。
10,000円が3回なので。
もしも、薬を貰うなら2ヶ月分とか…次の月に分割するとか。
お医者さんと、薬剤師と相談して。
MRIなどの検査を入れてもらったり。
軽症者特例制度になれるように工夫したほうがいいです。
ですが。1度で出せる薬の量とか決まっているんですよ。
一気に貰えない薬もあるんです。
そのへん、この制度を考える人はわかっていないんですよね。
病気じゃない人が考える制度ですから。
私は。NF1のSTAGE-5なので。金額にかかわらず認定ですが。
（この病気の場合、STAGE-3から認定）
指定難病という制度で。
お金が貰えたりは、しません。1円も貰えません。
所得に応じて、病院でかかる金額（自己負担額）が少なくなるだけです。
それでも、10万円以上かかるだろう手術が。
2万円くらいで済んだりしますから。
大変、ありがたい制度です。
この制度がなかったら。自費で手術なんか出来ないので。
腫瘍が大きくなって。手遅れ…って事になります。
また、そのうち。制度が見直されることになると思うので。
自己負担は、さらに増えるでしょうね。
（既に倍になってる）
少し前までは、自己負担2,500円（入院6,000円）
薬代は無料だったんですけどねーーーー…
■余談
めっちゃ揺れました…(；´Д｀)
深谷は埼玉北部ですが。
最近、日本全国で地震多くて。
震度5くらいじゃ、大したニュースにもならないくらい頻発してます。
大きな地震がいつくるか。心配です…
ほんと。色々揃えなきゃ。（自分と猫の分）
