2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

平成31年度 指定難病継続申請

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平成31年度 (令和元年度)指定難病継続申請書が届きました。
埼玉県は5月が終わる頃に毎年届きます。

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申請期間は6月24日から7月8日まで。

相変わらず、短い!!!!

明日にでも提出してこないと。
書くのに1ヶ月位かかるって言われるから。

入院の時に提出したんじゃ、間に合わないし。
神経内科の次の診察日は7月中頃だった気がする…


去年は提出期限後の入院と手術で。(7月と8月)
去年の申請にも、今年の申請にもカウントされないという悲しい結果でした。
高額いけたかもしれなかったんだけどね。


■追記

レックの認定条件の一つに腫瘍の数がありますね。
顔面を含めて極めて多数とか。
1センチ以上が1000個を超えるとか、そんな感じの記載。
(私は、腫瘍の痛みが激しいので、D4でSTAGE5ですが。)
(N1.B1もあるけど。)

身体の一部から推定してもいいと書いてあるんですよね。
D3ならSTAGE3で認定です。

なので、ちょっと調べてみました。

人間の皮膚の面積。正確には体表面積ですが。
身長と体重から算出できるようです。
本来は基礎代謝を算出するための計算らしいですが。
計算式は複雑なので省きます。


平均的な数字は次の通り
成人男子の平均体表面積は1.59㎡。女子は1.43㎡。
(私は1.324でした)

つまりこれを10/1した数内に100個
または、その半分で平均50個あれば、いいのでは…っと思いました。
25個が2箇所とか。

皮下とか、数えられない物とか。
例えば2センチあったら2個とカウントしていいとか、無いんですかね。
私は6センチ位の殻付き落花生サイズ取ったことあるけど。