2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

レックの患者数を計算

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以前にも計算したことあるのですが。

改めて計算しようと思いました。(ザックリですが)

 

学生の頃、統計学を専攻していたのですが。

もうサッパリ覚えてないので小学生並みの計算です。

 

 

まず。レックの患者数ですが。

3,000人から4,000人に一人と言われていて。

推定40,000人の患者がいるらしいです。

 

難病認定は、ここから1割程度

4000人もいません。(平成24年で3588人)

神経線維腫症Ⅰ型(指定難病34) – 難病情報センター

 

日本の人口1億2000万人で3600人弱しか居ないとなると。

自分の市町村ではどうなるのでしょうか?

 

市町村数 は1,718市町村(市 792 町 743 村 183)

北方領土の6村を含めると1,724

 

人口関係なしに47都道府県で単純に割ると。

1つの県に76人いる計算になります。

 

市町村で割ると…2人

合併したりで変動はありますが。

それでも自分の地域に3人いるかどうかって感じですかね。

 

自分の県の人口やらで計算すると正確な確率が計算できるかもしれませんが。

面倒なのでやりません。

受給者証更新の時に県の患者数が書いてある地域もあるようですが。

埼玉は書いてなかったなぁ

 

レック自体の患者数で計算すると。

10倍すればいい感じなのですが。

そうなると…

1つの県に800人くらい。

1つの市町村で30人とかになるので。

微妙な数な気がします。居るのか?そんなに??

 

とまぁ、コレをまた診療所の数とかで割ると。

レック患者を診たこと無い医者や看護師は沢山いるんだろうなって思います。

 

 

っというわけで。

この数字を自分の住んでいる市町村の人口を調べて単純計算すると。

何人居るのか目安になります。

 

逆に考えると。

ディズニーランドの平均来場者数は1日87,111人(1パーク)らしいので。

レックの人はパーク内に24人位いる計算になるのかな。

シーとランド合わせたら50人か。(絶対居ないわ)

 

受給者証持ちで計算すると2人とかだから。

自分の他に、もしかしたら、もうひとりいるかも…って計算ですね。

指定難病医療受給者証

今年の受給者証が届きました。

1円も貰ってないけど『受給』ってなんですかね。

 

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写真撮ってないけど。

金額書き込むノートもあって、いつもと同じです。

 

昨日、保険証も(国保)届きましたが。

いつもは、この受給者証と同じ9月30日まで(10月1日開始)

なのですが。

来年は7月31日までになっていました。

 

健康保険証も地域によって有効期限が違うのかな…?(;´Д`)?

ちゃんと、会社の保険入れればm有効期限の心配なんか要らないのにねぇ。

 

国保で保険料払うのと。

前の会社の保険を継続加入するのはどっちが良かったのかなって思います。

深く考えないで抜けちゃったんですが…

 

勿論。保険料が上がるのは解っていますが。

稼ぎが少ない分、(無いに等しい)指定難病の限度額も5000円か2500円位になるので。

トータル、同じようなもんかなーって感じもします。

 

 

通院日でした 9/17

神経内科の通院日でした。

11時予約で、呼ばれたの16時でした…

 

待ってる時間で、腕時計の電池交換をしてきたのですが。

(2.3週間かかるらしい)

それでもかなり待ったので。

もっと、ゆっくりしたり、職安に行ってくればよかった…(TдT)

 

 

呼ばれたけど。何をするわけでもなく。

薬出されて終了でした。

 

MRIやったんですけど…っと言っても。

その、検査結果を見ようとしなかった。

 

大きいのがあるみたいなんですけど…

っと言っても、どこ?っと頭を見るだけなので。

 

中にあるみたいです…っと言っても。

画像を見ませんでした。

 

マウスのワンクリックで開けるだろ??????

っと思ったんだけどね…

画像をプリントアウトとかも言えなかった…

 

何のために神経内科行ってるんですかね…

 

他科紹介、薬の処方と、難病の紙を書いてもらうためだけです…

 

待ち時間長いし。

もう、行きたくないよ…

 

 

神経内科では、頭が痛いとか。身体が痛いというと。

薬が増えるだけです。

 

検査予約とか全然入れてくれません…

前のMRIも形成で入れてくれたし。

ほんとは、今回のMRI見てもらって。

 

一度違う病院に行ってみよう!

っと言ってくれるのを期待していました…

 

そう、うまくは行きませんね。

 

 

■追記

少し前から、指定難病の患者は専用の会計になりました。

一般の会計は自動精算機なのですが…

難病患者は、名前で呼ばれて、普通のレジで会計です。

 

最近は、金額を記入するノートは計算センターではなく。

各診療科の受付で記入し。他の患者とは違うファイルを渡されます。

 

不便はないと言いたいところですが。

私はクレジットカードで支払うんですよ。

 

自動精算機での会計なら1000円未満でもカードを使いますが。

人の手で会計で、まして、800円くらいの金額でカード出すのもなぁって…

感じてしまいます。(え?おかしいかな

10,000円出すよりマシかな…

 

薬局とか、検査代は高額になるので。

けっこういいポイントになります…。