2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

特定疾患(指定難病)

指定難病医療受給者証(R3)

指定難病医療受給者証が届きました。 地域によって違いますが... 私の地域(埼玉)では今の受給者証の使用期限は今月末までです。 なかなか届かないから心配していました。 今年は(去年はコロナで延長)郵送だったんだけど。 書留にしろとか色々書いてあっ…

神経内科でした。21.07.20

神経内科の通院日でした。 9時からだったけど、全部終わったのは14時過ぎでした。 9時に行ったけど待合室はいっぱいで座れなくて。 トイレ行ったり、血圧計2ヶ所で計ったりしてたけど。 やっぱり空いて無くて。 院内はエアコン効いてないのか窓開けてるのか…

小山田圭吾氏のいじめ告白問題

イジメ告白と言えば聞こえばいいけど。 武勇伝のように語り、(笑)を付けてのインタビュー 編集者も、イジメた相手の家に電話をし。 直接会って話を聞きに行くくらい、ぶっ飛んでいた模様。 イジメの内容については、とてもここで書けないくらいの内容の数…

アームカバー

左腕(2年くらい前) 今日撮ったやつ。 あんまり変わってないかな(太ったかも) 手首側はいくつか腫瘍取ってます。隠れてるけど。 右腕(2年くらい前) 今日撮ったやつ。 こっちは、ちょっと腫瘍が増えた気がします。 最近、シコリが痛むのもコチラ側の腕で…

臨床調査個人票の郵送

先月末、臨床調査個人票が出来上がったので。 その日のうちに提出してきました。 郵送だけど。 折りたたんで送れば、もう少し安かったのかなぁ。 A4サイズで、一応クリアファイルに挟んで郵送しました。 580円。(書類代は3,300円) 家でゆっくり確認する時…

整形外科に行ってきました。21.06.29

整形外科(リウマチ外来)の通院日でした。 (最近は3ヶ月に1回位) 前の先生が3年ぶりくらいに留学から戻ってきました。 ぶっちゃけ覚えてなかった(^_^;) あ、でもこの先生は積極的に検査入れてくれる先生だったのは思い出しました。 血液検査の結果が出る…

レック患者のための、院内診療ネットワーク

名古屋大学で、各科連携してレックの患者を診るネットワークを構築したとか。 え?? これって普通じゃないの? 今行ってる病院も一つの病院で各科を回る診療方法だけど。 連携できてるか?と言えばできてない... 『院内診療ネットワーク』と言えば聞こえは…

クルタ(ワンピース)

去年か一昨年くらいに買ったのですが。 夏から秋にかけてワンピースを着ることが多いです。 ロングスカートも多いけど。 今日、なんとなく服のタグを見てたらワンピースにクルタと書いてあって。 調べたら東南アジア(インドからパキスタンあたり)で着られ…

臨床調査個人票

毎年、神経内科に提出している臨床調査個人票ですが。 今年は形成外科に提出してきました。 神経内科の先生が、いい加減に書くので... 病院によって書き方は違います。 多くはPC入力なので、別の人がやってるんじゃないかと思ってる... 先生が患者一人と向き…

令和3年 指定難病医療給付継続申請

令和3年 指定難病医療給付継続申請のお知らせ 去年、更新手続きはコロナ免除でそのまま継続でしたが。 今年はシッカリ継続申請の案内が届きました。 しつこいくらい原則郵送って書いてあります。 そして書類がとても多いです。 郵送なので保険証のコピーや受…

乳腺外科に行ってきました。21.04.28

乳腺外科に行ってきました。 行った意味なかった!! 『特に乳癌になるような所見は無いです。』 『なにか(言うこと)ありますか??』 って言うだけで、画像も見せてくれなかった。 前回は、『こんなの写ってました』って言って見せてくれたけど。 その後…

胸部超音波検査してきました。

胸部超音波(エコー)検査してきました。 前回の結果と照らし合わせて、すごく丁寧に見てくれました。 前回、受けた時も丁寧にやってくれたんだった…。 検査が始まって… 『腕を上げててください』といわれ…直ぐに思ったのは… 脇毛処理してねぇ…(;´Д`) すっ…

乳腺外科に行ってきました。21.04.21

乳腺外科に行ってきました。 結果から言うと。 行かなきゃよかった!!!です。 思い出しました。 こういう先生でした。(3年くらい前も) 前回行った時も 二度と行かねぇぇぇ!!って思いましたが。 今回もそう感じました。 まず、自覚症状とか聞かれて。 …

神経内科でした。21.04.13

神経内科の通院日でした。 9時からでしたが呼ばれたのは11時半くらいでした。 まぁ、早いほうかな…(^_^;) あんまり、混んでるようだったら車で過ごそうかと思ったけど。 なんとか座れたし。 ソーシャルディスタンスのせいで座席も限られていて。 立って待っ…

整形外科でした。2021.03.30

今日は朝イチで整形外科(リウマチ)外来でした。 今の先生は異動になってしまうので今日で最後でした。 道が空いていたので予定より少し早めに病院に到着して。 採血の順番が9番でした。 初めて一桁を見ました。(20番台でも最速な方) それでも8時半になら…

「美白」表現

花王が『美白』表現を撤廃するらしい。 花王に限らず殆どのメーカーが『美白』という表現を使っていますが。 今後、他のメーカーでも使われない表現になるんでしょうね。 美白に変わる言葉は何になるのかな。トーンアップとかも駄目な気がする。 私が今使っ…

抜糸してきました。

手術して1週間経ちました。 たまにズキズキしましたが。すべての箇所の抜糸が終わりました。 今回は診察室じゃなくて、処置室で抜糸でした。 その後、ちょっと出血しちゃって。 10分間押さえてるように言われて。 そのまま処置室で一人で待ってました。 スマ…

消毒に行ってきました。

今日は消毒に行ってきました。 今週は、ほぼ毎日病院で疲れてしまった… そーーえば月曜に受けたPCR検査は何も言われなかったので。 陰性だったのかなーー。 術前1週間、朝夕の体温測定と体調チェックあるのですが。 頭痛とか関節が痛いとか、咳が出るとかに…

手術してきました。21.02.18

手術してきました。 家で手術箇所を確認して。 ピンで止めていたのですが。邪魔になって外してしまって。 病院に行ったら痛い腫瘍がどれだかわからなくなってしまいました。 なので、取りたい腫瘍を全部、取ってもらうことができませんでした。 一番大きいや…

PCR検査を受けてきました。

爆弾低気圧だか知らんけど。 土砂降りの中、病院に行ってきました。 風はあまり吹いてなかったけど。 空気は冷たく、台風みたいに雨が降ってて。 近くの用水路は水が溢れそうでした。 PCR検査は採血室の奥の部屋にあって。 10人くらい待っていたけど全員PCR…

手術が決まりました。

今日、抜糸してきました。 すべての箇所の抜糸が終わりました。 生検の結果も、問題なく(?)すべての腫瘍が神経線維腫とのことでした。 太ももの腫瘍は、けっこう黒っぽかったので。 ちょっと心配していたんですけど。異常なくてよかったです。 それと、来…

ガーゼを切る…

買ったガーゼが小さすぎて。 手術の傷を全然、ガード出来なかったので。 自作することにしました。 使用するのは10メートルのガーゼ。 コレを切っていきます。 15センチ位でいいかな… 傷口にあてるモノなので手袋してやりますよ。 ハサミもアルコール消毒し…

消毒に行ってきました。

昨日、手術した箇所の消毒に行ってきました。 まだ、自分じゃ傷口を見てません。 今日からシャワーOKなので。夜、確認します。 入浴できないのはツライなぁ。寒い。 でも、温めたら出血とかするのだろうか…(;´Д`) 昨日、クソダサパンツ履いて行っちゃった…

手術してきました。21.01.07

今、麻酔と痛み止めが切れて、めちゃめちゃ痛いです。 予定通り、胸と脚(大腿部)の手術をしてきました。 頭の手術に変更はしてもらえませんでした…(;´∀`) 胸から上の手術はPCR検査が必要らしく。 また近いうちに予約入れたいです。 (私は12月にコロナの…

手術準備

病院から中止や延期の電話がないので。 手術準備をしました。 最近、買い足してなかったガーゼや絆創膏。 去年、1月と6月に手術したのですが。 6月の手術の時はマスク需要でガーゼとか店頭から無くなりましたね。 私は買ってあったから良かったけど。 絆創膏…

形成外科に行ってきました。12/10

先日、神経内科で検査のお願いしたら。 ここで言わないで、他の科に行って言うように言われ。 受診したことのある形成外科に回されたわけですが。 まぁ、案の定…な事になりました。 やっぱり、形成外科は手術する時に行く科なので。 (私の通ってる病院では…

通院日でした。 12/8

通院日でした。 ドクターが急遽、休診となってしまって。 代理の先生か、別の日の予約かって感じになって。 ほとんどの人は帰ったみたいです。 私は、だれでも良かったので残りましたが。 30分も待たないで呼ばれました。(血圧を計り終わってスグだった) …

通院日でした。8/18

通院日でした。 9時から採血でしたが、めちゃめちゃ混んでて。 トイレもなかなか空かなかったし。 採尿後、更に30分以上待たされたかな… その間、待合に居ると… 目の前に座っていたオバちゃんの様子がおかしくて。 (廊下なので、向い合せ) 腕が血だらけに…

無認定の新出生前診断

私の病気は、遺伝する確率が50%です。 男女の差はありません。 この確率が高いのか低いのかはわかりませんが。 自分の家系を見ると、多いのではないかと感じています。 レックは出生前診断対象の疾患ではありませんが。 調べれば、遺伝しているかしていない…

docomoのハーティ割引

ドコモからハーティ割引の書類が届きました。 書類と言っても、ペラい紙1枚だけで。よくある申込書や、複写式の紙ではなく。 市役所で資料請求する時に記入するような紙。これ、申し込んだ後に気が付いたんだけど。 私は…20年間docomoなので。 ずっとドコモ…