令和4年度 指定難病医療給付継続申請の用紙が届きました。 今年もしつこいくらい郵送、郵送 って書いてあって。 継続申請の案内より郵送の文字が目立っています。 コロナの心配してるなら毎年更新しなくていいよ... 一生、継続なんだから。 臨床調査個人票も…

5月23日は「難病の日」です。 検索してもそれらしいページは出てこない。 過去の記事がいくつかヒットするくらい... それほど認知されていないと言うことなんでしょうね。 以前も書きましたがTwitterで『難病手帳の制度化を考える会』など 難病患者も障害の…

火曜日にハローワークに行って来ました。 熊谷の大きいところです。 難病患者就職サポーターという県の職員が月に1度だけ面談しに来ます。 県に1人しか居ないので各所（予約）回っているようです。 私も1ヶ月以上前に予約してました。 私は火曜が通院日のこ…

呼吸器外科に行ってきました。 待つかなっと思って刺繍セット持っていったんだけど。 すぐに呼ばれて。これ広げてる最中に呼ばれちゃいました。 中では30分くらい話していたかもしれません。 造影CTの画像は100枚以上ある感じで。 検査の時は、通常撮影と造…

We accomplished… NOTHING!! 5月になりましたね.... 先月は病院行きまくり（8回）、薬局で薬貰ったりも数回あったので... 難病の医療費管理ノート（指定難病医療費自己負担上限月額管理表） の4月分ページが2ページ目に突入しましたよ... 手術と造影CTでかな…