さて。 常備薬といいますか…。 健康な人は薬なんて風邪ひいた時くらいしか飲まないけど。 毎日、毎食飲んでいる人も大勢いるんですよね。 私は朝晩ですが。 写真にはないですが。 ユベラＮカプセルと、ロキソニン、漢方薬も飲んでます。 写真の右上がリリカ…

レックリングハウゼン病の人は寿命が平均より10年短い という記事を見かけたことあります。 確かに腫瘍が悪性に変わったり。 脳や肺など重要な臓器に腫瘍ができたりすると、そうなのかも知れません。 骨も変形しますし、普通に生活するのが困難な場合もあり…

高校生の時に初めて全身麻酔を体験しました。 レックとは関係ないのですが。 過剰歯といって、歯が多く生える（親知らずではない）のですが… 生えてきても問題ない人もいれば、手術する人もいます。 私の場合、上前歯のすぐ上に重なるように生えてきました…

レックリングハウゼン病（神経線維腫症）の出生前診断について。 結論から言えば、可能です。 しかし表向きには、できない（倫理的に）事になってます。 それを踏まえて、以下の駄文に、お付き合いくださると幸いです。 少し前まで、私は出生前診断や、着床…

検査ではＭＲＩのほうが多く受けている気がします。 肺などはCTの方がいいようですが。 組織の中の神経線維腫をみる場合はMRIの方がいいようです。 ＣＴとＭＲＩの違いですが。 ＣＴはＸ線の輪切りです。 骨や脳出血、肺などが得意ですが、血管の撮影は苦手…

神経内科に行くまでの出来事… 胸部のＸ線で異常が見つかったのは高校卒業してスグの頃でした。 動物看護士の専門学校に行って。そこでの健康診断でわかりました。 肺に、ポツポツと白く何かが写っていました。 それと、肺と肺の真ん中（縦隔という）が肥大…

診断上の基準 カフェ･オレ斑と神経線維腫がみられれば診断は確実です。 小児例では、径1.5cm 以上のカフェ・オレ斑が6 個以上あれば疑われます。 そのため、患者数が多い病気です。 人口約3,000人に対して１人の割合といわれています。 家族歴その他の症候…

■はじめに 子供がレックの診断をされたからと言っても命に関わるような病気じゃないので。 スグに心配する必要はありません。 『普通の人より、良性腫瘍やシミが多いくらい』 で留まるだけの人がほとんどだからです。 シミや、腫瘍は切除も可能です。 思春期…

２回目の手術は形成外科でした。 日帰り手術です。 皮膚科の手術から数年経ってます。 26歳くらいの時でした。今から４年前の１月だった…。 こちらも神経内科からの紹介。 皮膚科よりキレイに手術してもらえるとかなんとか…。（噂ですが） あとは、皮膚科は…

初めて手術をしたのは社会人になってスグでした。 学校と違って、休みの融通がききますからね。 まぁ…多少は迷惑かけたとは思います… （のちの手術で、それが原因で、部門異動しましたが。） さて。 初めて手術したのは皮膚科でした。 日帰り手術です。 背…

難病法案 難病の患者に対する医療等に関する法律案（難病新法） 現在、国会において新法の審議がすすんでいます。 現在の特定疾患医療給付制度は大幅に改正される見込みです。 そのため。本来今の時期更新するはずの受給者票の書類が届いていません。 その…

■どんな制度？ 特定疾患の治療を受けている方が、保険医療機関で保険診療を受けた際の自己負担分の医療費等の全部又は一部を、県が公費負担することにより、特定疾患に関する医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図るものです。 申請に…

レックの手術は３回目です。 初めて手術したのは23歳ぐらい。 仕事はじめて、親の扶養から外れて。 健康保険証も自分のものを持てるようになりました。 そうなると、特定疾患で医療費の負担がずっと軽くなります。 とくに手術や検査（MRIなど）は高額になる…

私は遺伝でこの病気です。 弟がいますが、健常者です。 この病気の症状がある親戚ですが。 私が知ってるのは母と、母方の伯父、母方の祖母の３人です。 そのほかはわかりませんが。 親戚が集まる機会に聞こうと思いましたが。 この病気の話をすると、みんな…

はじめに… ■神経線維腫症とは？？？ この病気は、皮膚、神経を中心に人体のたくさんの器官に神経線維腫を はじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気です。 神経線維腫症のことをレックリングハウゼン病とよぶこともあります。 これは、19世紀に神経…

２つ目のブログを開設しました。 このページはＮＦ１（神経繊維腫症）という難病についてのページです。 始め私は自分一人で悩んでいましたがネットを通じ、 ＮＦ1やその他の様々な難病、障害と闘う人達の声を聞きました。 自分が難病っという意識は低いの…