2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

TOPページ

   f:id:break-muku:20201125104948p:plain

※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型)

という難病について主に書いてます。

 

通院や手術について書いています。少しでもお役に立ててれば幸いです。

 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。

 

※Yahoo!ブログからの移行なので。(閉鎖した)

情報が古いページ、リンク切れ、画像が表示されないなど、見にくいページがあります。

ご了承ください。

 

※右側の『最新記事』をクリックしてもらうと。

最近の記事が見やすくなります。

過去の記事は、ページ下の『検索』で探すことができます。

 

初めての方は

コチラの病気についての記事を一読ください。

 

◆その他の記事

 

※1 セルメチニブ…叢状(そうじょう)神経線維腫に対しての治験段階の薬

※2 叢状神経線維腫は、皮膚ではなく皮下や筋肉よりも深い所にできる腫瘍

   大きくなりやすく、神経付近にできると身体機能に障害が出る場合もある。

 

 レックを専門に診てくれる病院とドクターは、コチラから探すことができます。

レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク

 

First MUKU LABORATORY

もう1つのブログも、お時間あればヨロシクお願いします。

f:id:break-muku:20190904182716g:plain

@Muku_HibariTwitter本垢

@SHIROTARO_08Twitter レック専用)

フォロー・DM お気軽にどうぞ!!

 

 

 

5ちゃん 癌・腫瘍板

神経線維腫/レックリングハウゼン17

ジエノゲスト錠

 

 

ジェノゲストかと思ったらジエノゲストだった

 

今日は婦人科に行ってきました。

前から、そろそろ年齢的にピルは飲めないよと言われていましたが。

今回からピルから別の薬に変更になりました。

 

ピルは寝る前に1錠飲んで、ソレを3週間

1週間は休薬期間で1ヶ月ソレを数年繰り返してきましたが。

 

今回からのお薬は....

1日2錠を毎日、休薬期間は無しです。

 

初めて飲む薬は、なんだか不安ですね。

ピルみたいな血栓症リスクは無いらしいですが。

これを閉経まで飲むのは、なかなかつらい。

あと、ピルより高額

 

だからって、やめちゃうと、また激痛かもしれないし。

自分の閉経がいつなのかも見当がつかないし。

更年期とかどうなんでしょうね。もうなってたりして。

 

副作用もけっこうあって。

不正出血が続いたり、抑うつ状態になったりもあるんだとか。

普段から鬱っぽいのに大丈夫なのかな???

 

 

 

 

 

余談なのですが。

前の職場にいたオバちゃんが、10年くらい閉経してたのに。

娘の出産で赤ちゃん(孫)抱いたら生理が始まっちゃった(ナプキンあげた)

って事があって。

生命の神秘というか、野生の本能みたいなのを感じました。

 

 

マックの福袋

 

 

毎年12月の前半に抽選があって。

クリスマスが終わった頃に結果ががわかります。

 

価格は3,000円

 

今年は珍しく当選しましたが。

システム障害があったようで、そもそも応募できてないって人が大量に居たらしく。

応募時期によってか、当たりやすかったのかもしれないです。

 

好感は1月1日から8日までと余裕がありました。

三が日のマックとか、道も混んでるだろうし絶対行きたくない。

 

www.mcdonalds.co.jp

 

福袋の中身は、ポテト加湿器、不ランケット、豆皿、コインポーチ

3,430円分の商品券

(値上げが発表されたので3,800円くらいにはなりそう)

 

ポテト〇〇に関しては、ポテトタイマー、ハンディファン、ライトなど

毎年、色々やってます。

 

 

去年は有名アウトドアメーカーとのコラボで、マグカップやポーチなど。

すごく人気だったようですね。外れましたけど。

 

 

今回はブルーノ(インテリア雑貨のブランド)とのコラボでしたが。

ブランケットは100均で買えそうなくらいペラペラでしたので。

猫にあげちゃいました。

 

豆皿もコースターか?ってくらいのプラスチックの薄い皿だし。

コインポーチもデニム生地とは違う薄い布ってかんじでした。

明らかに去年のほうが、お金かかってる....

 

まぁ、商品券がメインで、グッズは無料みたいなもんだから。

文句言えませんけどね。

 

 

さて、メインのポテト加湿器ですが。

 

 

なかなか良い感じでした。

 

普段からカーテンを選択したり、室内に濡れタオル干したり...

と湿度には気をつけてますが。

 

加湿器はしばらく使ってなかったので、良いもの貰ったな。

超音波式で電源はUSB(タイプC)です。

 

パソコンから電源もとれますが。

電源から直接でも、モバイルバッテリーからでも使えました。

健康診断を受けてきました

数年ぶりに健康診断を受けてきました。

ホントは12月の中旬頃に受ける予定でしたが...

風邪をこじらせたせいで今になってしまいました。

 

市の健康診断は500円とかで受けられるのですが集団検診なので。

個別検診にすると1万とかかかっちゃうんですよね...。

 

働いてた時は、同じ検査内容で毎年無料だったんだけど。

働かなくなると健康診断なんて行かなくなっちゃうね。

 

人間ドッグじゃないから大したことやらないんですけどね。

一般検診ってやつですね。

血液検査は頻繁にやってるから、やんなくてもいいんだけどなぁ。

病院でやっても3,000円くらい掛かるし...

 

 

風邪ひいちゃったし・・・

まだ咳も出るから胸部レントゲンで何か言われるかと思ったけど。

とくになんの異常もなかったです。

 

最悪、肺炎とか肋骨にヒビがとか覚悟してたんだけど。

 

背骨曲がってるのは指摘されちゃって。

右に体重かかってるから、鏡見て意識して真っ直ぐ立つように言われちゃいました。

 

あと、病気について。

過去に2人見たことがあるそうで。患者さんと、通っていた大学に居たよ。

って話をしてくれました。

すごく優しい先生だった。

初めて行ったクリニックの内科の先生だったけど。

ずっと診てもらいたいっと思っちゃったよ。

 

 

内科系はまぁ問題なかったんだけどね。

身長が縮んでたのと。聴力が落ちてて。

低音が全く聞こえなくて。

ボタン押してくださいって言われたけど聞こえないから押せなかった。

高い音は聞こえたんだけど....

 

確かに最近インターホンが聞こえにくいなって感じることがあって。

近いうちに耳鼻科に言って再検査かもしれない。

低音難聴とかもあるみたいね。