2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

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※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型)

という難病について主に書いてます。

 

通院や手術について書いています。少しでもお役に立ててれば幸いです。

 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。

 

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コチラの病気についての記事を一読ください。

 

◆その他の記事

 

※1 セルメチニブ…叢状(そうじょう)神経線維腫に対しての治験段階の薬

※2 叢状神経線維腫は、皮膚ではなく皮下や筋肉よりも深い所にできる腫瘍

   大きくなりやすく、神経付近にできると身体機能に障害が出る場合もある。

 

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レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク

 

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5ちゃん 癌・腫瘍板

神経線維腫/レックリングハウゼン17

整形外科に行ってきました。2022.10.04

 

 

今日は朝イチで整形外科でした。

今日は血液検査の順番がかなり、あとの番号になってしまいました。

 

いつもは10~20番台なら早いほうかなーーって感じですが。

今日は50番代台(^q^)

採血するまで1時間位かかりました。

(看護師5人位で採血してるんだけど)

 

今日も血管が見えにくくて。

看護師さんが、めちゃくちゃ吟味してました。

擦ったり、目を凝らして、一発で採ってくれました。

 

最近、血管が逃げる事が多くて。

指し直しとか多かったのですが。1回で済んでよかった...

また来月、術前検査で採血あるけど....

 

手を握って、駆血帯をしめて。

はじめは血管動いちゃったけど、なんとか持ち直しました。

 

私は採血の時、目をそらさずに凝視するタイプです。

そのうち、手の色が赤黒くなってきましたが。

今日は試験管4本も採血して、結構時間かかりました。

 

あと、血液の止まりも良かった。

なんか知らないけど、たまに全然止まらなくて服が血で染まったりします。

前回も、なかなか血が止まらなくて。

ポケットティッシュが血で染まりました。

 

久しぶりに病院で刺繍

 

採血から30分から1時間くらい結果が出ないから。

ゆっくり(?)刺繍できます。

 

 

 

けっこうすすみました。

『もうすぐ呼ばれます』に番号が表示されたので、ここで終了。

 

 

診察では、まあ、そんなに変わったことは無かったかな。

あいかわらずコレステロールは高かった...

今回、採血で4本あったのはリンパの検査をしたからで。

その結果は次回らしいです。

前にMRIで結節が見つかったから。

捉えずは薬は続けますが4カプセルから3カプセルに変更になりました。

多い時は最大8とか飲んでたかな。(3日間に分けて)

 

今度、また結節の検査MRIかCTをやって。

大きくなってたり増えてたらリウマトレックスを止めることになりますが。

 

コレが、薬の副作用による結節なのか

レックの腫瘍なのかは画像じゃ判断できないからって....先生困ってましたね。

 

でも、もし、増えてて。

薬を中止した場合だと、結節はなくなるらしいです。

でも、私の場合だとわからない....

 

同じリウマチの薬で生物学的製剤でも腫瘍が増えるリスクがあるとかで。

コッチは絶対に嫌だって言って断ってるのですが。

リウマチの薬には何かあるんですかね...

免疫抑制剤だから。

 

レックの患者の場合、遺伝子の異常で。

普通の人ならイボ(余計な細胞?)ができる信号を打ち消す作用があるのに、ソレが無いらしいんですよ。

その辺を更に抑制しちゃうのかな??って個人的に思いました。

 

まぁ、そもそも、なんでイボやらシコリやらができるのかわからないですけど。

 

健康な人でもイボってできますからね。

ソレが抑制された結果、ソレで済んでるけど、私たちはそうじゃない。

 

次回は1月

雪が降らないといいね....

 

 

 

待ってる間に、小さい子がメチャクチャ騒いでて。

お母さん(?)が『うるさい!!!』

『捨てちまうぞ!!!』って怒ってた。そのあと静かになったw

 

私もよく『捨てるぞ』とか、『〇〇に置いてくるぞ!!』って言われたな....

 

 

■追記

 

朝、北朝鮮からミサイル飛んできたみたいだけど。

病院だったから詳しく知ったのは家に帰って来てからでした。

 

海でお仕事してる人は怖いでしょうね。

家は埼玉ですが。

東京を直接狙わないだろうから代わりに群馬や埼玉あたりに着弾したり

何か落ちてきたら怖いなって思っちゃいます。

 

カービィのガチャガチャ

 

星のカービィのエコバッグの話題が出たので載せておきます。

今年で30周年です。

私はゲームボーイ時代からやってます。

最近のカービィは全然やってないですけど。(Switch持ってないし)

GBAwiiくらいまでは、ほとんどやってたかな。

スマブラでもカービィ使っていました。

 

当時、スーパーマリオがクリアできない(穴に落ちるし)って人向けに生まれたキャラクターらしいです。

 

敵は踏むのではなく吸い込み、吐き出し

危なかったらホバリングできます。

そのうちコピー能力がついたりで、遊びやすくなりました。

夢の泉あたりで、もう完成形って感じですかね。

スーパーデラックスも凄かったけど。

 

 

 

こちら、ガチャガチャのエコバッグの第一弾です。

ちょっとハズレ(?)引いちゃったかな...(^q^)

カービィがいっぱい走ってるやつが欲しかったな....

ゲームのタイトル画面で出てきますね。

 

 

 

 

こちらガチャガチャのエコバッグ第二弾

 

カービィがイッパイのやつがほしいなぁ....

 

 

なにかな!!!

 

 

うーーーーーん....

 

 

ワドルディワドルドゥ)でした。

 

あ、ビームって読んでたわ....そんな名前だったのか。

 

 

 

 

カービィ30周年コラボは。しまむら、アベイル、GUでもやっていて。

色々なグッズや洋服が販売されています。

 

私はカービィ大好きで。

スマホの着信音もGREEN GREENSをずっと使ってます。

 

【セルメチニブ】レックの治療薬 日本で製造販売承認

セルメチニブが日本で製造販売承認されたらしいですね。

数年前から治験をやっていたのは知っていましたが。

なかなか早い承認になりました。

海外では、もっと早くから承認されていましたけどね。

 

 

とは言っても....

すべてのレック患者に使えるってわけじゃなくて。

年齢(18歳未満)制限や、症状が限定的だったりします。

 

子供の頃から、この症状を把握して。

じゃあ、薬を使ってみましょう!!

ってなって、救われる人達もいると思いますが。

 

その事を知っている医師がどのくらい居るのでしょうか。

自分から言わなきゃ出て来ない気もしますね。

 

ものすごく低い確率ですが。

大人になってから飲んでっも、症状が軽減した(腫瘍が小さくなった)

などの報告もあるようですので、もっと研究が進めば、みんなが飲める薬になる未来もあるかもしれません。

 

 

以前、セルメチニブについては少しだけ記事にしたことがあるのですが。

結局はガンの薬と同じ成分が含まれているので。

脱毛や吐き気などの副作用の報告もあるそうです。

 

良性とはいえ腫瘍を小さくするってことは、やっぱりガンとか似たような方法でやるしか無いのかって改めて感じましたね。

 

現状では、今ある腫瘍やシミには使えなくて。

(無知な医師にお願いすれば処方されるかもだけど)

関係ないとは言えませんが、今の自分には使えないかなって感じですね。

 

 

 

叢状神経線維腫ってレックの30~50%にあるらしいけど。

医師の口からそんな症状あるってのも聞かないですよね。

(けっこうな確率で発現するんですね)

 

TOPページも書いてあるのですが。

皮膚ではなく皮下や筋肉よりも深い所にできる腫瘍で

大きくなりやすく神経付近にできると身体機能に障害が出る場合もあります。

 

これは見た目ではわからないです。

内臓の腫瘍とか精密検査してくれないと見つからないですよね....

 

 

コレにも詳しく書いてないし。

 

私は、びまん性(めっちゃデカくなる)の腫瘍(10%)

神経の神経線維腫(20%)の、めっちゃ低い確率引いちゃってる。

 

10月になっても、まだまだ暑い