2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

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※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型)

という難病について主に書いてます。

 

通院や手術について書いています。少しでもお役に立ててれば幸いです。

 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。

 

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◆その他の記事

 

※1 セルメチニブ…叢状(そうじょう)神経線維腫に対しての治験段階の薬

※2 叢状神経線維腫は、皮膚ではなく皮下や筋肉よりも深い所にできる腫瘍

   大きくなりやすく、神経付近にできると身体機能に障害が出る場合もある。

 

 レックを専門に診てくれる病院とドクターは、コチラから探すことができます。

レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク

 

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5ちゃん 癌・腫瘍板

神経線維腫/レックリングハウゼン17

婦人科に行ってきました。23.01.19

婦人科に行ってきました。4ヶ月ぶり

処方薬は、いつもは3ヶ月分ですが

手術した時(11月分)は飲まないほうがイイかも?って事になって

1ヶ月空いてしまいました。

 

ここ何度かは女医さん(副院長)が診てくれたのですが。

今日は男性医師で。

4ヶ月ぶりっていうのを見て、やや怒り気味に『なんで!???』って

言われました。

薬の有無、関係なしに来てほしかったみたい😅

(だって、年末だったし....)

 

あと、一昨日の採血結果も持っていったので、一緒に見てもらったのですが。

 

『ちょっと、コレステロール高いですよね...』😀

 

『ちょっとじゃなくて。かなり高い数値だよ!!!』😡

『薬飲むことも考えたほうがいいかもね!』😡

『ピルも、そろそろ止めないと、これは血栓できるよ!』😡

 

「.........』😭

 

なんか、めちゃくちゃ怒られました。

 

整形の先生は、ちょっと高いねーって言ってたくらいだったんだけど。

婦人科の医師からしたら無視できない数値だったみたい。

 

最近、食べ物意識してなかったから。

また意識しないとかな...

 

 

 

菓子パンやめろって言われたこともあるけど。

食べちゃうんだよ....

通院日でした。23.01.17

画像

 

今日は神経内科と整形外科(リウマチ)の通院日でした。

採血でどうしても時間かかっちゃいますね。

採血の順番が遅くなると、それだけ結果が出るのも遅くなるから。

呼ばれるのが遅くなっちゃう。

 

今日も、先に整形外科で待っていたら事務の人が呼びに来て。

先に神経内科が順番早そうですよって教えてくれました。

 

朝イチでは、神経内科で『先に整形行って終わったら戻ってきて』

って言われたんですけどね。

 

神経内科は最近、呼ばれるのが早い。

やっぱ、近くに神経内科のクリニックができたせいかな。

(そっちもめちゃくちゃ混んでる)

 

みんな、どんな病気なのかわからないけど。

神経内科で薬もらえばいいって感じの人も居るだろうからね。

私も手術や検査しない時はそんな感じだけど。

 

早いと言っても1時間半から2時間位かかったかな。

そのあと整形行って、会計して、薬貰って...ってやってると。

8時半から受付したのに12時半過ぎてて。

 

食料品の買い物したかったけど。

疲れて帰ってきてしまいました。その時点でもう14時だし...

 

今日はものすごく天気良かったのに....

3日ずっと雨だったから洗濯物も半乾きでまってたんだけど十分に干せなかったよ。

 

 

 

なんか、今日は採血後に嫌な予感していたんですよね。

今日は血が止まりにくいなぁって。

5分くらいおさえてたけど、指を離してもずっとガーゼに血が滲んでて。

 

これ、服の下にヒートテックも着てたので。

2枚重ねで血が滲み出てしまいました。

セーター(内側)にもついちゃったかな...?

 

いつものリウマチの薬

前回から飲む量を減らしています。

けっこう痛い日が多かったのですが数値は安定してました。

このまま継続で、減らしたまま続けます。

 

相変わらずコレステロール値が高いって言われてます😅

まぁ、最近は菓子パンとかケーキとか食べてたしなぁ....

 

 

神経内科も、いつも通り。

頓用でロキソニン貰ってます。

 

 

 

あと、軟膏とローション

 

全然、塗り薬じゃ足りないって話をしたらだしてくれました。

 

結構大げさに(?)伝えたんですけど。

全然、身体を診てくれないんですよねぇ....

 

腫瘍が千切れて、めっちゃ血が出るんですって言っても。

『それは痛いね!』ってテキトーに返されました。

 

ホントなんだけど。千切れるって表現はオカシイかもしれないけどさ。

ソレに近いと思うんだよね....

そこから、けっこうドス黒い血が出て下着についてたりするし。

ゼリーみたいなカサブタになってたりするんだよ....

 

まぁ、このヒルドイドローション使った所で治りはしないけど。

腫瘍いっぱいあるから。

小さい塗り薬をチマチマ塗ってたらすぐ無くなっちゃうんだよね。

 

御用邸チーズケーキ

 

御用邸チーズケーキ

 

お正月にアウトレットで買ったCHEESE GARGENのチーズケーキです。

賞味期限が今日まででした。

今の季節なら常温保存OKです。

冷蔵庫に入れればシットリ

レンジで少し温めれば、ふんわりと食べられるようです。

 

御用邸と書いてありますが。

那須といえば、御用邸だよね??という安直な名前であって。

御用達ではありません。

 

天皇陛下がお召し上がりになっているかどうかはわかりません。

(噂ではご存知らしい)

皇室とは完全に無関係です。

優良誤認じゃないのか心配になっちゃいますね。

 

那須といえば何でしょう??

私としては...

那須といえば、那須どうぶつ王国

那須といえば、那須高原や牧場、アルパカ牧場とかもありますね。

あとは、少し前に割れたことで有名になった殺生石

オルゴール、ステンドグラス博物館などのミュージアムも沢山ありますね。

 

家からだと高速使って1時間半くらいの日帰りで行ってもいいし。

一泊すればかなり余裕があるかな?ってくらいの距離です。

 

 

 

さて....

お味ですが。かなり濃厚です。

しっとりしていて美味しかったですが、若干の粉っぽさみたいなものを感じました。

 

常温保存のものをそのまま食べて。

今は冷蔵庫なので明日になったらまた少し変化があるかも???

 

お値段1,580円ほどで(アウトレットやオンラインで変動あり)

それなりに量もあるし、十分お安いと思います。

 

 

チーズケーキはいくつか種類があって。

レアチーズケーキも美味しいらしいです。

 

他にもチーズのクッキーなどもあるのですが。

今回福袋で3,000円で購入して。

このチーズケーキと、色んな種類のクッキーやお菓子の詰め合わせでしたが。

あまり好みじゃないものもあったので....

3,000円払うなら、このチーズケーキ2つ買ったほうが良かったかな?とも思いました。

福袋的には1,500円分くらい、お得だったようだけど。

(あとはエコバッグ代もあるのかな)