2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

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※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型)

という難病について主に書いてます。

 

通院や手術について書いています。少しでもお役に立ててれば幸いです。

 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。

 

※Yahoo!ブログからの移行なので。(閉鎖した)

情報が古いページ、リンク切れ、画像が表示されないなど、見にくいページがあります。

ご了承ください。

 

※右側の『最新記事』をクリックしてもらうと。

最近の記事が見やすくなります。

過去の記事は、ページ下の『検索』で探すことができます。

 

初めての方は

コチラの病気についての記事を一読ください。

 

◆その他の記事

 

※1 セルメチニブ…叢状(そうじょう)神経線維腫に対しての治験段階の薬

※2 叢状神経線維腫は、皮膚ではなく皮下や筋肉よりも深い所にできる腫瘍

   大きくなりやすく、神経付近にできると身体機能に障害が出る場合もある。

 

 レックを専門に診てくれる病院とドクターは、コチラから探すことができます。

レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク

 

First MUKU LABORATORY

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5ちゃん 難病・レック本スレ 15

5ちゃん 難病・レック本スレ 16

5ちゃん 癌・腫瘍板

令和4年度 指定難病医療給付継続申請

 

 

令和4年度 指定難病医療給付継続申請の用紙が届きました。

 

今年もしつこいくらい郵送、郵送 って書いてあって。

継続申請の案内より郵送の文字が目立っています。

 

コロナの心配してるなら毎年更新しなくていいよ...

一生、継続なんだから。

 

臨床調査個人票もだけど、各種コピーやら、課税証明書

それに加え、簡易書留の送料で地味にお金かかるんだから....

 

 

 

 

出張申請もありましたが、去年から無くなりました。

 

いつも役所の一室や、ヨーカドーの多目的ホールで申請できたので楽でした。

(市役所の分所も入ってるから足りない書類もスグ揃う)

 

『皆様の安全』ってほど人居ないよ...

待ち時間ほぼゼロだったよ。(出張でも本庁でも)

クソ田舎だから出張やってたのかと思ったけど、他の場所でもやってたのかな。

 

寄居とか山の中だと熊谷行くだけで一苦労よ...

しかも保健所が駅から遠い。

コロナ理由にしてるだけで実際は人が居ないからなんだろうな。

 

明日、提出してきます....

また形成外科で書いてもらおうかな~

 

 

5月23日は「難病の日」

5月23日は「難病の日」です。

 

検索してもそれらしいページは出てこない。

過去の記事がいくつかヒットするくらい...

それほど認知されていないと言うことなんでしょうね。

 

以前も書きましたがTwitterで『難病手帳の制度化を考える会』など

難病患者も障害のある人と同じ制度を利用できるようにしようと

いくつか積極的に活動されているアカウントも存在しますが...

フォロワー数からしても認知度が低いです。

 

ただ、間違ってはいけないのはこの人数が少ないからと言って。

困っている人も少ないということになりません。

 

もう諦めて声を上げない人が大多数だと思います。

それとも、みんな何かしらの支援をうけてるの??

 

 

今回載せた記事も、私のことか??っと思うような内容でした。

同じような思いをしている人が他にも多いと思います。

 

この話も要約すれば、手帳無い人は面倒見きれません。

あとは、企業と相談してね!!です。

 

 

 

この数ヶ月『支援』という言葉に騙されて時間を無駄にした気がします。

結局は企業側の協力に頼るしか無いのが現状です。

 

支援とは『応援してるよ』『頑張ってね』っと言ってもらえるだけ。

 

パンフレットには、パソコンやビジネスマナーの訓練などと書いてありましたが。

そんな話、一切でなかった。

『面接でこう言ってみたら??』みたいな提案があった程度。

それも馬鹿げた内容が多かった。冗談聞くために相談言ってるんじゃないんだよ。

 

難病患者も障害者雇用で同じように働けるようにしようという動きもありますが。

手帳のない難病患者への対象拡大は

「症状などの個人差が大きく、一律に就労困難と認めるのは現状難しい」

として検討を継続する方向という。

 

障害者だって人それぞれなのに『手帳』という制度で一括りにできる。

じゃあ、難病患者は??なんのための受給者証なの...

Stage書く欄もあるけど受給者証には反映されないんですよね。

レックで言えばStage3~5で何も変わらない。

収入で控除額が変わるだけ。

その収入も本人ではなく世帯主で決まっちゃうし。

 

 

お金の話になっちゃいますが。

『難病患者』と言うのは結構な量いますから。

それまで対象にしちゃうと国の財政を圧迫しちゃうから知らんわ!!

って話なんでしょう。

 

議員年金無くしたり、よくわからないコロナ予算で12兆円消えたらしいし。

ウクライナの難民やその犬にまで支援してる金があるのに。

難病患者は見て見ぬふりですよ。

 

 

 

難病患者就職サポーター

 

火曜日にハローワークに行って来ました。

熊谷の大きいところです。

難病患者就職サポーターという県の職員が月に1度だけ面談しに来ます。

県に1人しか居ないので各所(予約)回っているようです。

私も1ヶ月以上前に予約してました。

 

私は火曜が通院日のことが多いので、なかなか予定が合わず。

数回しか会ったことがありません。

 

まぁ結論から言うとかなり厳しいです。

 

提案されるのは

1.優秀な社労士を見つけて障害年金をもらう

2.生活保護申請

3.諦めて一般企業を受ける

 

障害者雇用は応募できないし。

就労支援は空きもないし、先日断られたばかりだし。

(年に2回も3回も休むなと)

就労支援の作業所は土日休みも多いんですよね。

平日通院の人も多いだろうけど、お休み取ってるのかな。

 

相談した人が開業すれば?とか言ってきました。

『家でトリマーとか!!』って言ってくるんです。(動物の専門学校行ってたから)

そんな金何処にあるのよ...

あとは、犬の散歩すれば??とかアホなことも言われた。

 

クソ田舎で需要ないよ。

この職員さん大宮の人だから都心なら需要あるのかもしれないけどさ。

 

グダグダそんな話をして。

また何かあったら電話してね(予約してね)で面談は終わった。

 

結局何も解決してない。

一般企業で病気をオープンにしつつ短時間で働くしか無い...

 

ほぼ毎月通院があります。多いと毎週です。

腫瘍ができやすいです。

大きくなったら手術で切除しなければいけません。

その時は1週間くらい休みます。

入院したら1ヶ月位かかるかも!!

しかも最近は肺腫瘍のせいで、めっちゃ咽せます。

大きくなったら開腹手術です★(胸腔鏡かもしれないけど!)

 

コレ全部話さないけど。真実はコレよ。

そんな人、誰が採用してくれるのよ。

 

履歴書や写真、クリアファイルとか一式が無駄になるから。

初めから見込み無さそうなら面接の前に断ってほしい。

 

面接や面談のたびにメンタルだいぶやられるし。