以前、世界仰天ニュースで顔に腫瘍のある外国の女性を特集して。
レックリングハウゼン病だと紹介していました。
今週の火曜日にも臀部に腫瘍がある外国の女性を紹介し。
やはり、レックリングハウゼン病であるという放送内容でした。
※HPにはカフェ・オレ斑がいろんな所にできる。と書いてありますが。
殆どの場合は、生まれつきです。
アザという表記も、どうかな？シミですね。
何度も手術をして。再発をして。
最終的に70キロの腫瘍になったものを摘出し、今は再発がないということでした。
前回の放送では、他者の皮膚を移植して。（顔面移植）
再発がないということでしたが。
今回の女性は自分の太ももから、臀部に数回に分けて移植をしたそうです。
（突然変異だったらしい）
それで、腫瘍が増えないのかが心配ですね。
前回の放送では、レックの患者数などを放送し。
皮膚病かのような、放送内容でした。
指定難病ということは言わずに、レックの患者、または、
その可能性のある人達を不安にさせるような感じでしたが。
今回の放送では、患者数などは放送しなかったものの。
補足が多くなっていて。
前回、足りなかった部分を、今回は。
放送する前に、けっこう調べたんだなぁっと、感じました(^ρ^)
が。
最後に、腫瘍を抑える薬がある的なことを言って終わりました。
治らない病気なんだけど。
解決済みの過去の病気みたいな感じの紹介だったのが気になりました。
薬飲んだからと言って。遺伝子書き換えるわけじゃないしね。
結局は、対症療法でしか無い…
とうか、飲み薬か、注射かも言ってなかったね(^ρ^)
薬はまだ、一般にも出回って無くて。
治験の情報すら、噂程度に話を聞くくらい…
リスクも有るようなので。
気軽に試せる薬でも無い。（癌と同じ薬が多いです。）
私の場合は、リウマチの症状や薬と相性が非常に悪いです。
注射のお薬が治験に入ってるようですが。
全ての腫瘍に効くわけではありません…
腫瘍に針を、何度もぶっ刺すタイプの薬もあって。
麻酔を刺すのと変わらないし。そのまま切除したほうがいいわ。と思ってます。
そして。
レックを知らない人がみた番組の感想は。
レック、イコール、巨大腫瘍ができるみたいな。
間違った印象を与えてしまうと思いました。
症状は人それぞで。大きな腫瘍は稀ですが。
他にも、いろんな症状があること。
外国の話ではなく。日本にも患者が居ることには触れていませんでした。
腫瘍は皮膚だけでなく、皮下や内蔵、呼吸器、脳にもできます。
腫瘍だけでなく。
骨病変で脊椎が曲がって。車椅子生活の人もいるのが、この病気です。
番組の2人の女性は2人共、突然変異での発症らしいので。
（しかも重篤）
本当に、難しい病気なんですよ…。
ちなみに。出生前診断は技術的には可能ですが。
日本では認められていません。
友達から、やってくれる病院紹介するって言われたことありますが。
なんか、自分を否定されたみたいで。いい気がしませんでした…
（そんな予定も無いし）
※治験情報
