※このページはＮＦ１『レックリングハウゼン病』（神経繊維腫症Ⅰ型） という難病について主に書いてます。 通院や手術について書いています。 少しでもお役に立ててれば幸いです。 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。 ※Yahooブログからの移行な…

今日は、形成外科と整形外科の通院日でした。 本当は午前中、婦人科に行きたかったんだけど。 疲れそうだったので、後日行きます… 最近、行ってないせいで、また吐いて下痢するくらいお腹痛い。 1時から形成外科 2時から整形外科なので。 その間に採血採尿。…

以前、世界仰天ニュースで顔に腫瘍のある外国の女性を特集して。 レックリングハウゼン病だと紹介していました。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66142712.html 今週の火曜日にも臀部に腫瘍がある外国の女性を紹介し。 やはり、レックリングハウゼン…

ブログのコメントでお話のあった有毛性褐青色斑について書いていこうと思います。 TOPページの、「始めに」からの、リンクも貼ってありますが。 レックリングハウゼン病における症状の1つです。 もちろん、全員にあるわけではありません。 コチラの診療ガイ…

さくらももこ さんが乳癌で亡くなったことがわかり。 とてもショックを受けています。 ちびまる子ちゃんでは、お姉ちゃんの中の人（ミニーちゃんだった）も。 乳癌で亡くなっています。 日本人は。世界でみると、多いみたいですね。 お二方、あまり、周りに…

痩せている人、太っている人。 お年寄り… 採血しにくい血管は沢山ありますが。 私の場合は、血管が見つけにくい。 自分でも、よくわからん。 右腕です。 昨日採血したので。内側（橈側皮静脈）の血管が浮き出ていますね。 いつもは外側（尺側皮静脈）から採…

アルコール依存症については、前から何か書こうと思っていて。 書かなかったのですが。 山口達也の件。そして今日の、TOKIOの会見を観て。 書こうと思いました。 まず、山口達也がアルコール依存症なのかという件。 そもそも、アルコール中毒と依存症は別物…

5月から、夏服着用という会社も多いと思いますが。 私もそうなので。 少し衣装ケースを整理しました。 家は、箪笥置くようなスペースがなくて。衣装ケース4つくらいに詰め込んでます。 探すのが大変…(；´Д｀) 押し入れは、マンガの棚があるしねぇ（ぇ まだま…

一体、何本ストール持ってるのか自分で把握できてないので。 衣装ケースに入ってるヤツを出してみました。 モコちゃんは、ファッションショーに付き合ってくれませんでした。 白太郎は一緒に居てくれましたが。 モコちゃんは、無理やり巻いて、無理やり撮り…

洋服のご紹介しましたが。 首元が隠れる服を選び。 更に、ストールも巻いてます。（マスクも1年中） 目立つものが別にあると、そちらに目が行きますからね。 冬はマフラー巻いてるので。 ストールは最近、巻いてます。この中では、一番左側のものを使ってま…

このブログ内や、他の掲示板で。 何度か洋服についての話題が出たので。載せたいと思います。 そろそろ冬服をしまわないとですので。 もう、寒くなるまで着ないかな？という服を衣装ケースに入れる前に。 ご紹介したいと思いました。 襟とリボンの付いたセー…

気になるニュースがあったので載せてみました。 YAHOO!のトップニュースの一つで。 ホクロを完全に消し去る方法らしです。 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171102-00000080-asahi-sci レックのカフェオレ斑とは、違う皮膚組織ですが。 先天性巨大色素…

少し前から、ラパマイシンに付いて目にすることがあったのですが。 今日のネットニュースで臨床試験に入ったと書いてありました。 どんな薬かと言えば、簡単（？）に言うと免疫抑制剤で。 元々は、臓器移植の拒絶反応を抑える薬でした。 ガンなど、細胞の異…

前にもテレビで自分の病名を見かけた気がしますが。 今日は、少し長い時間特集していましたね。 世界仰天ニュースが水曜日から火曜日に引っ越しをして。 はじめの特集が、まさか、この病気とはね… 世界仰天ニュース 番組ＨＰ 私の病気。 神経線維腫症Ⅰ型 レ…

なんか、思い立ったので書いてみる。 修学旅行の班決めの話 私は小学生の頃からイジメられていて。 もう、小学校１年生の頃から、ずっと。 私の街は、小学校から中学校は持ち上がりで。 転校しない限り。 同じメンバーのまま、増えることも減ることもなく。…

私は25歳くらいでリウマチを発症しました。 その時は右肩がテニスボールくらいまで腫れてて。 自分でも腫瘍かな？？っておもってました。 手も動かなくてってて。 痛くて毎晩、眠れませんでした。 圧迫してるせいかな…？とか考えてました。 病院では腱鞘炎…

リウマチのお薬のおはなし。 水曜日の朝、リウマトレックス３錠。夜に２錠飲んでます。 木曜日の朝、フォリアミンです。 前は 2（水朝）1（夜）1（翌朝）って飲み方で。 毎日、朝晩、アザルフィジン 土曜日フォリアミンでした。 ですが、効きが悪く、口内炎…

私は色々な痛み止めを試してきました。 はじめはロキソニン。 これはよくある痛み止めですが。 毎日飲んでるうちに効かなくなってきて。 気持ち悪くなるだけでした。（胃によくない） 次にセレッコックス。 ロキソニンとは違うところに作用するとかで併用し…

普通なら来月で今の受給者票の期限が切れるのですが。 新法によって12月末までの延長が決まってます。 が、そろそろ医療機関に臨床調査個人票を提出した方がいいんですかね。 （普段なら６月までには提出しないと間に合わない） 数日前、蓮舫さんがツイッタ…

レックの記事ばかり書いていたので。 今日は関節リウマチについて。 私は関節リウマチ歴5年くらいです。 20代前半でかかったので、少ない例ですが。珍しくはないようです。 リウマチには治療方法がいくつかありますが。 私は一気に最高量の薬を処方されまし…

レックリングハウゼン病の人は寿命が平均より10年短い という記事を見かけたことあります。 確かに腫瘍が悪性に変わったり。 脳や肺など重要な臓器に腫瘍ができたりすると、そうなのかも知れません。 骨も変形しますし、普通に生活するのが困難な場合もあり…

診断上の基準 カフェ･オレ斑と神経線維腫がみられれば診断は確実です。 小児例では、径1.5cm 以上のカフェ・オレ斑が6 個以上あれば疑われます。 そのため、患者数が多い病気です。 人口約3,000人に対して１人の割合といわれています。 家族歴その他の症候…

■はじめに 子供がレックの診断をされたからと言っても命に関わるような病気じゃないので。 スグに心配する必要はありません。 『普通の人より、良性腫瘍やシミが多いくらい』 で留まるだけの人がほとんどだからです。 シミや、腫瘍は切除も可能です。 思春期…

私は遺伝でこの病気です。 弟がいますが、健常者です。 この病気の症状がある親戚ですが。 私が知ってるのは母と、母方の伯父、母方の祖母の３人です。 そのほかはわかりませんが。 親戚が集まる機会に聞こうと思いましたが。 この病気の話をすると、みんな…

はじめに… ■神経線維腫症とは？？？ この病気は、皮膚、神経を中心に人体のたくさんの器官に神経線維腫を はじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気です。 神経線維腫症のことをレックリングハウゼン病とよぶこともあります。 これは、19世紀に神経…