前にもテレビで自分の病名を見かけた気がしますが。
今日は、少し長い時間特集していましたね。
世界仰天ニュースが水曜日から火曜日に引っ越しをして。
はじめの特集が、まさか、この病気とはね…
私の病気。
神経線維腫症Ⅰ型
レックリングハウゼン病ともいいいます。
患者数はすごく多くて。
4万人（3000人に1人はこの病気らしい）ですが。
症状が様々で、知らないままの人も多いし。
ちょっと腫瘍や、シミがあるからと言って命の危険があるとは限らない。
特定疾患（指定難病）にもなっていますが。
テレビで言っていませんでしたね。
国の補助が受けられますが。
そこまで重症の人は、この病気の中でも少数です。
私は遺伝でこの病気ですが。
同じ病気だった祖母と母が他界しているので。
それ以上、遡って調べることが不可能です。
私がいじめられてたりもあったので。
何度も、お祓いとかしたよ。
病気だと思われなかったんだよね。
私も、診断されたの成人してからだし。
ネットの普及で、同じ病気の人が他にも居ることを知ったよ。
皮膚症状にとどまる人もいれば。
骨病変や、神経、臓器にできるひともいるし。
私は肺と気管にもあって。
痰がすごく出る。場所的に手術は不可能。
今のところ、生命活動に支障がない程度だけど。
やると、声帯をいじるから、声がハスキーになるらしい。
腫瘍の種類も様々。
今回、テレビでやっていた方は顔に集中していたようですが。
一般的に、顔面は少ないようです。
と言う私も、鼻と、唇の腫瘍を切除しましたが。
顔も、よくみると、ボツボツしたのがたくさんあります。
今ある小さな腫瘍は。なんとか、化粧でごまかしていますが。
また、大きくなったら美容整形でもいいので。
キレイに取ってもらいたいと考えています。
テレビの外国の医師は。腫瘍は少なくなると言っていましたが。
私は30過ぎて、爆発的に増えた気がします。
特集されていた方は、顔面移植で。
それから、今のところ腫瘍はできていない。と言っていましたが。
それは、顔にはできていないということなんでしょうか？？
身体の方は大丈夫なのでしょうか。
どちらにせよ。正常な皮膚移植ができれば、
腫瘍は増えないということなのかな。
私は体中、正常な皮膚なんか無いに等しいので。
もしも可能なら。
少しずつでいいので。正常な皮膚を移植していって。
いつかは、キレイな体になりたいんです。
せめて。見えるところだけ。
腕とか。首筋とか。
冬はハイネック。
夏はブラウスを首元までボタンかけてる。
それでも見えるからストール巻いてるよ。
と、言っても。
私の場合。身体の表面だけキレイになった所で。
皮下にある腫瘍や。
神経にできた腫瘍は残るでしょうから。
皮膚の下の方で、チクチクしたりするのは治らないでしょうけど。
もうね、体中、針で刺されてるみたいに痛いんだよ。
病院に行っても。
痛み止め出されるか、手術するかで。治らない病気。
だって、遺伝子の病気だもの。
その辺、テレビで触れてなかったね。
あれじゃ、皮膚病みたいじゃん。
世界仰天ニュースはよく観る番組なのですが。
なんと、日本には4万人も患者が居るなどと言っており。
今回の放送内容は、レックと診断された人や。
その可能性がある人の不安を煽ったように感じました。
全身、きれいになれたら。
温泉も、プールも、気にしないで入れるようになるのかな。
