5月23日は「難病の日」

5月23日は「難病の日」です。

検索してもそれらしいページは出てこない。

過去の記事がいくつかヒットするくらい...

それほど認知されていないと言うことなんでしょうね。

以前も書きましたがTwitterで『難病手帳の制度化を考える会』など

難病患者も障害のある人と同じ制度を利用できるようにしようと

いくつか積極的に活動されているアカウントも存在しますが...

フォロワー数からしても認知度が低いです。

ただ、間違ってはいけないのはこの人数が少ないからと言って。

困っている人も少ないということになりません。

もう諦めて声を上げない人が大多数だと思います。

それとも、みんな何かしらの支援をうけてるの？？

今回載せた記事も、私のことか？？っと思うような内容でした。

同じような思いをしている人が他にも多いと思います。

この話も要約すれば、手帳無い人は面倒見きれません。

あとは、企業と相談してね！！です。

この数ヶ月『支援』という言葉に騙されて時間を無駄にした気がします。

結局は企業側の協力に頼るしか無いのが現状です。

支援とは『応援してるよ』『頑張ってね』っと言ってもらえるだけ。

パンフレットには、パソコンやビジネスマナーの訓練などと書いてありましたが。

そんな話、一切でなかった。

『面接でこう言ってみたら？？』みたいな提案があった程度。

それも馬鹿げた内容が多かった。冗談聞くために相談言ってるんじゃないんだよ。

難病患者も障害者雇用で同じように働けるようにしようという動きもありますが。

手帳のない難病患者への対象拡大は

「症状などの個人差が大きく、一律に就労困難と認めるのは現状難しい」

として検討を継続する方向という。

障害者だって人それぞれなのに『手帳』という制度で一括りにできる。

じゃあ、難病患者は？？なんのための受給者証なの...

Stage書く欄もあるけど受給者証には反映されないんですよね。

レックで言えばStage3～5で何も変わらない。

収入で控除額が変わるだけ。

その収入も本人ではなく世帯主で決まっちゃうし。

お金の話になっちゃいますが。

『難病患者』と言うのは結構な量いますから。

それまで対象にしちゃうと国の財政を圧迫しちゃうから知らんわ！！

って話なんでしょう。

議員年金無くしたり、よくわからないコロナ予算で12兆円消えたらしいし。

ウクライナの難民やその犬にまで支援してる金があるのに。

難病患者は見て見ぬふりですよ。