難病申請に行ってきました。
『来年は認定できない。』
って言われました。
せっかく、コピーした書類全部返されました。
（去年の黄色いノート無くしたも悪いんだけどさ）
いやいや、オカシイでしょ…
っと、思いつつなにも言わなかったけど。
制度が変わったのは知っていましたが。
やはり、冊子に書いてある文章は難しく、よくわからないので。
わかりやすく書いてみます
すべての人に当てはまるわけではないので、あしからず。
また、自分の病気に当てはまるものなので。
他の難病の方とも、少し違うかもしれないですが。参考になれば。
ここ10年位、ずっと難病申請した人と。
この3年で新しく難病と認められた人とで、大きく変わります。
前者は、医療費は上がりますが。（ちなみに、2倍くらいになる）
認定される場合がほとんどだと思います。
後者は、今まではSTAGEに関係なく認定でしたが。
今回（来年）からは、重症度が上な人しか認定されません。
（重症度は病気によって違います）
それから、分類が少し変わりました。
重症度（STAGE）の他に
・軽症者特例
医療費総額（10割負担）が33,330円を超える該当付きが3ヶ月ある
・高額難病治療継続者 高額かつ長期に該当
医療費総額（10割負担）が50,000円を超える月が6ヶ月ある
などでも、医療費の上限額が決まります。
STAGEが2とか低くても。
医療費がかかっていれば、認められる事になります。
私は、何年も前からSTAGE.5なのですが。
あえて、そんなに頻繁に手術もしないし。（痛いし）
薬だって最小限の量を貰って、やっています。
手術だって。
できれば。毎月やりたいわ！！！
（そして、一生終わらない）
やりたいです。痛いです。取ってください。
って言えば、２週間後にはすぐ手術が決まるよ…
ほぼ、月1で病院に行ってますが。
手術のない月は6,000円から10,000円くらいで。（おもに薬が高い）
点数にすると（10割計算で、20,000点くらい？）
結構な額ですよね？？？
それでも『軽症者』にすらなれないんですね…？
■NF1の重症度（今回の、私の診断書）
D3か、D4があれば、STAGE.5で重症度を満たします。
レックの症状の一つに、側弯がありますが。
私は大丈夫です。でも骨は曲がってます。
リウマチが原因なのかレックが原因なのか、わからないと言われてます。
■申請の認証と不認証
ココには医者が重症度を満たしていると判断すれば認定。
っと書いてあるのですが。
保健所の人には、『金額の合計が足りないから認定できない』
って言われちゃったんだけど。
大丈夫だと、思うんだけどなぁ？？？？
万が一、認定してもらえなかったら。
秋にも手術する予定なので。
6月の手術と、秋の手術、
手術も入院しないで数回に分ければ、『軽症者特例』になるはず。
ひと月の限度額を超えたら。
その次からは、医療費が0円（無料）になるので。
検査から手術、抜糸まで、予定を詰めて。
1ヶ月で全部済むように調整していたんですが。
この感じだと、33,330円を超える月が3回あるように調整する…
っとうのがイイんでしょうね。
新規で申請し直すようなことにならないとイイんだけどなぁ。
慣れてるハズの、保健所の人が『認定できない』って言ったのが気になる。
年間10万とかなら、余裕で超えるんだけど
（手術1回で超えるｗ）
33,330円の月が3回とか。
どうして、そう、フルイにかけるような、やり方なんでしょう。
できれば。前の制度に戻して欲しい。
（薬がタダだったから）
