2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

保健所に行って来きました。


退職後、ニートを経て。9月から会社に勤めはじめて。
やっと。新しい保険証が届いたので。

国民健康保険から社会保険の切り替えをしに役場に行って。
その後、保健所へ。

保健所はとても、遠い。
車で30分以上かかる。
混んでると、もっとかかってしまう。

役場は分所や出張所が沢山有るのに。
保健所は無いんですよね。
ややっこしい手続きが多いからなんでしょう。


保険証が変わったことによって。
指定難病の申請にも影響が…


埼玉県は8月に申請の期限をとっくにむかえていたので。
訂正に時間かかると言われました。



そもそも認定されるのかどうかわからないのに…


『いつ、認定されるかどうか、わかるんですか?』っと聞いたら。
『お待ち下さい』と言われ。
しばし待っていると。

書いた書類が(原本)が出てきました。
何処か、県の機関に送られたものと思ってましたが。
まだ熊谷にあったのか…(それとも返ってきたのか)

いつ解るのか?っと聞いたんだけど。
『降りてるので、間もなく届くと思う』

っと言っていた。
対応してくれたのが、ずいぶん若い兄ちゃんだったので。
信憑性にかけるし。

書類には赤いスタンプで。
『該当無し』っとでかく押してあったんだけど。


どうなの。ホントに???
ダメなら今年中に手術1回位入れたいんだよね。

認定されるなら、来年でもいいんだけど。

今の職場も、どのくらい持つかわからないし。
まだ、入って1ヶ月なので。
そうそう休んだりはできないから。なかなか手術は予定に組めない…



レックより深刻なのがリウマチで。
コチラは患者が多いせいか、難病扱いされてないんだよね。

薬はレックで飲んでるものより高額だし。
2ヶ月置きに、レントゲンと血液検査。

この検査分をレックの方に回してもらえると助かるんだけどね…
検査項目違うからダメっぽい。
同じタイミングで血液検査してくれるけど、別請求だよ。

難病の人は、べつの病気でも2割負担とかにしてくれると助かるんだけど。

リウマチに至っては。
生物学的製剤使いたいと、前々から医者に言われてるんだけど。
超、高額なうえ、腫瘍ができるリスクがあるとかで。
どうしますか?と聞かれ。

断固拒否ですよ…(;´Д`)

これ以上増えてたまるかよ。
そんこんなで、高額な薬を飲み続けてるわけですが。

夏は、大丈夫ですが。
冬にむかうと、指先がこわばり、動かなくなってきます。

今の、お仕事は、朝はゆっくりめに出勤なので。
車が凍る心配も無いし。
手足がこわばっていても、出社する頃には和らいでいる…と思う。