2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

無認定の新出生前診断

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私の病気は、遺伝する確率が50%です。

男女の差はありません。

この確率が高いのか低いのかはわかりませんが。

自分の家系を見ると、多いのではないかと感じています。

 

レックは出生前診断対象の疾患ではありませんが。

調べれば、遺伝しているかしていないか判明します。

 

 

じゃあ、レックが遺伝していたとわかったら、中絶するのでしょうか…

この病気は遺伝もしますが、突発性で発症もします。

 

無認定の出生前診断が増えているという記事を今朝、見ましたが。

そんなの、もう10年以上前から言われています。

 

黙ってればわからないんだから。

出ている数字より、もっと多い。

 

私も言われたことがあります。

 

認められてないけど。

やってるところを教えてあげる…と。

 

それは、自分の病気と自分自身を否定されたようで。

とてもショックをうけました。

 

もちろん、健康に生んで育てたいというのは大前提にあって。

先天性の障害や病気で生まれてくる確率は低いのですが。

そうなった場合、愛情を持って育てられない人も居るだろうし。

ずっと、後悔する人もいるかも知れない。

 

私の母は早くに亡くなってしまったけど。

生まれた私を見て、何を思ったかはわからない。

 

私の病気のせいで、義母(父方の祖母)に色々言われたり。

私が無碍に扱われていた話を聞くに苦労したいてと思う…

 

命の選択をするのも解るし。

病気の人間を減らす事になることも、わかりますが。

 

健康に生んで育てたいというのは。

綺麗事じゃなくて、当たり前のことなんだけど。

なんだかね…寂しいことだよね。

 

もう、こうなっちゃうと自分で産むことなんて意味がなくて。

試験管ベービーとか。

カプセルの中とか体外で人間を造る技術を確立したほうが早いね。

 

遺伝子をみたり、命を選択するのは。

神の領域ではなく、当たり前にできることになってしまったんですね。

 

自分、個人という人間は、何億ってすごい確率の中から選ばれて生まれてきた…

っという話が。

自分らで選べる時代になってしまったんですね。

 

 

私は前の職場で、病気について。

『生まれる前に解らなかったのか?』と言われたことありますが。

 

それが、当たり前になったら。

そう言われる人が、沢山出てくるかもしれないんですね。

 

 

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 今日はモコちゃんの誕生日。

(シロコちゃんも、白太郎も)

 

オリンピックの年に産まれたから。

今年で7歳?8歳??

 

 

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モコちゃん、シロコちゃん、ニャン太郎、白太郎

 

産まれたばかりの頃は。

ニャン太郎以外、みんな、真っ白だったんだけどなぁ…

 

特に白太郎なんか、今じゃ、ちっとも白くない。

茶太郎になっちゃった。

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