毎年、神経内科に提出している臨床調査個人票ですが。
今年は形成外科に提出してきました。
神経内科の先生が、いい加減に書くので...
病院によって書き方は違います。
多くはPC入力なので、別の人がやってるんじゃないかと思ってる...
先生が患者一人と向き合いながら一緒に入力してくれる病院もあれば。
診察しないで、提出したら1ヶ月後に取りに来てください。って場所もある。
私の行ってる病院は後者
診察で、臨床調査個人票の話をすることはありません。
ちょうど、診察と臨床調査個人票の出来上がるタイミングが同じ日だったら。
中を確認して、間違えがあったらその場で言って。
その時は診察中に直してもらえます。
しかし、今回は神経内科は4月に診察があって。
次は7月末
コレだと提出期限に間に合いません。
しかも、先生が火曜日しか居ないし。
他の先生に書いてもらうにしても、認定医じゃないと書けないし。
まぁ、PC入力なので修正くらいなら誰でもできそうだけど。
前に間違っていた時は。
家族歴は、母も祖母も同じ病気なのに『家族歴無し』
カフェオレ斑も無しになっていました。
ソレを直して貰おうと思って言ったら。
『認定されればいいんでしょ？』って言われました...
そうだけど、そういう問題じゃないんだよ。
他にも、たくさんの項目がありますが、全て『不明』
（血圧なんか毎回提出してるのに未測定になってるし）
それを、形成外科の先生に相談したら。
『俺が書くよ！』っと言ってくれたのでお願いしてきました。
っと言っても形成の先生は木曜日しか居ないので。
受付に提出だけして、あとで、診察が必要かどうか連絡が来ます。
心配なのは、これが口約束だったのと
その時、先生は常勤だったけど今は週イチになってしまったんだよね...
ダメだったら神経内科に再提出ってことなので。
ソレは病院内でやってくれるとは思いますが。
その分、完成が遅れちゃうんですよね。
1週間遅れるのは、だいぶ、痛い。
相変わらずな認定基準
私はステージ5ですが、認定されたら3でも4でも同じです。
腫瘍は1000個余裕であるのでD4ですが。
（1センチ以上だと微妙だけど）
毎回D5になっています。
先生が、そう思ってD5にしているのか、
認定になれば良いんでしょ？の理屈でD5にしてるのかわかりません。
見切れちゃっていますが。
毎回、D4.N1.B1かな。
この腫瘍1000個ってかなり、曖昧なんですよね。
1センチ以上って、腫瘍はいろんな種類もあるし。皮膚だけじゃない。
皮下にもあって数なんか数えられない。数えられるわけがない。
頭頂から足先、指先まで全身MRI撮って、内臓系も確認してくれよ。
D4の『びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛』
も、『など』ってなんだろうって感じだし。
コレは大きさに指定がないんですよね。
私は背中にゴルフボールを半分に切ったくらいの大きいやつがあるけど。
扁平すぎて取るのは難しいかも。出血も多くなる。
垂れ下がるほど大きくはないし。
あとは腫瘍と腫瘍がくっついて大きく見えるやつもあるけど...
身体的苦痛なんて、この病気の人全員そうなんじゃないの...
D4だからってD3満たしていないとダメとも書いてないし。
よくわからない認定基準ですよね...
