2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

通院日でした。2022.06.28

神経内科と形成外科(リウマチ)の通院日でした。

朝イチ(8時半)で採血と採尿

1時間位して呼ばれるという、いつもの感じですね。

 

もう、朝から暑すぎて、頭が働かなくて。

受付の人の話が理解できて『はい』と答えてるのに身体が動かなかったです。

 

採血は8時半なのですが。

受付も8時半なんですよ。(早い人は8時位から待ってる)

受付はできるけど受付票は貰えないので着た順に待ってる感じ。

 

私も20分くらいに着いたので、少々お待ち下さいねと言われ。

『はい』と答えたのに、ボーーっとしてて受付の机の前で突っ立ってしまい...

もう一度『お待ち下さいね』と言われて我に返りました。

 

その後、体温を計ったら37.3℃もあって。

これはなにか指摘されそうだなって思ってリセットして計り直しました。

もはや、何処にも挟んでないような状態で計っても36.6℃でしたよ...

 

リウマチの数値は安定してて。

いつものように若干高いくらい。

いつものようにコレステロールも高いままだったし。

 

先週やったMRIの結果も診てもらいました。

明後日、形成でも説明聞くんですけどね...

 

頭部と頚椎の検査をしたのですが。

リンパの当たりの結節(シコリ)が気になるって事が書いてあったようです。

 

この辺のシコリは風邪などで首のあたりを触る時に

医者が『ん?』って感じに必ずなるんですよ。

でも、レックか!!って感じで納得して何事もなかったような感じになるんですよね。

けっこう毎回です。

 

リウマチで飲んでる薬(リウマトレックス)で結節ができる事があるらしくて。

薬変えた方がいいかもしれない位の話になってしまいました....

 

次回、リンパ腫の検査やりましょうって言われてしまった。

なにやるんだろ(^q^)

 

神経内科は、画像確認すらしてくれないし。

MRIは形成で詳しく説明聞いてとか言われたし....

前回、呼吸器外科に紹介してくれたことも気に留めてない感じでした....

 

精神科に紹介して欲しいって話もしないまま帰ってきちゃった。

なんkな、疲れちゃって。暑かったし。

 

神経内科を受信する前に血圧を計って提出するのに。

すっかり忘れてたし。(整形でも提出する)

 

相変わらず神経内科は、1つの話が終わると。

じゃあ、次回の予約は...って言われちゃう。

 

今日も、タリージェが合わなかった話をしたら。

じゃあ、休止しましょうってなって。ソレだけで診察が終わる感じになったので。

色々、検査したんですけど...っと言ったけど。

画像もあんまり見てくれなかったです。

 

まぁ、神経内科の先生は画像見ても、

『あーーーあるね~ぇ(腫瘍が)』

『ポチポチしてるねーーー』っていうくらいで。

 

はい、じゃあ次回はーーーってなっちゃう。

 

 

神経内科では脳の写真見てくれなかったけど。

(脳神経内科なのにね)

整形で診てもらった感じでは脳腫瘍や脳梗塞は無いようで安心しました。

 

ただ、後頭部の腫瘍と、リンパ腫っぽいものが気になる感じですね...

後頭部の腫瘍は形成でしょうけど。

これも、沢山あるからどうなるかなって感じですね...

 

リンパの結節は整形なのか、また別の場所に行くのか...

現段階だとレックのものかどうかもわからないですからね。

 

毎回、書いてることですが。

レックだからシコリはあって当たり前でスルーされがちですが。

じゃあ、一般の人がこの大きさ、この量のシコリがあった場合

どうするのかって診断を一度してほしいんですよね。

 

普通なら取るけど、どうする???みたいな。

 

 

 

MRIやって、診察や処方薬もあるんだけど。

今月、ギリギリ超えそうにない....

 

 

 

 

まぁ...Stage5だからいいんだけど。

念のため上限3回超えておきたいんだよね。

 

こう、ギリギリ超えない月が結構あるんですよね。

高額長期は無理だぁ....

 

提出書類に黄色い手帳(管理表)の全ページコピーって書いてあるけど。

コピー代もったいないからコピーしたくない。

手帳そのものの提出でもいいよね....いらないもん。