2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

難病患者に「登録者証」発行へ??

 

2024年までに難病手帳のようなものを発行しましょう

というような案が出てるらしい。

 

これは月曜日の記事なのですが。

Twitter歓喜してる人が多くて.....

DMでこういう制度が出来ますよ!!と連絡をくれた方も複数人居ました。

違うんだよ。何も変わんないんだよ。

 

指定難病の受給者証が貰えない軽症の方も対象になるので。

そういった方には恩恵があるかもしれないですが。

これは、ただの『難病証明書』です。

自分には難病がありますよって。ソレだけです。

 

病気の証明に診断書が必要な時。

受給者証の代わりに提示できる証明書です。

 

障害者手帳のような効力はなく。

他の指定難病の受給者用を持っている人には、なんの恩恵もありません。

 

ただ、将来的に提出書類が減るかもしれないな...?

っという希望があるくらいかな。

 

相変わらず提出書類が多くて。

手間もお金もかかるし。その辺の軽減も考えてもらわないと。

 

現状、考えられている制度だと。

市町村やハローワークに提出する『診断書』代の軽減になりますよ!

ってだけの制度です。それだけです。

 

市町村の相談窓口やハローワークの障害者窓口が使えますが。

『相談』できるだけです。

 

障害者枠に応募もできません。

応募できても、障害者にカウントされないから企業側にメリットはありません。

 

これがカウントされるようになってから、やっと喜べるんじゃないかな。

そして年一回の更新もどうにかしてほしいところですね。

 

べつに障害者手帳と同等のものを望んでいるわけじゃないんですよ。

割引とかサービスして欲しいって言ってるわけじゃないんです。

 

現状の難病の制度で医療費が軽減されるのは大変ありがたいことではあるのですが、

高齢になったり、もっと症状が重くなってくると通院も更新も困難になってくる。

そうなると、見捨てられてしまう。

 

この制度で発行される『登録者証』とやらは

永続的なものなのかな。これも毎年更新とかだとアホらしくなってくるね。

軽症者の方のための制度って感じもする。

この登録者証とるのにもお金かかるなら受給者証持ってる人には関係のない話って感じかな。

 

受給者証といえば....

期限が今月末までなんだけど、まだ届いてないや。

いつもギリギリに届くんだよね。

しかも、ただのポスト投函だから。

大雨だったりしてビシャビシャになったら再発行してくれるのかな....

ただのペラい紙なのもどうにかしてほしいね。

こっちは、安くないお金かけて準備してるのに。

書留でもなく、郵便でポスト投函ってオカシイよね。

 

 

月曜日(9月5日)に16歳のお誕生日を迎えたフレアちゃん