2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

TOPページ

   f:id:break-muku:20201125104948p:plain

※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型)

という難病について主に書いてます。

 

通院や手術について書いています。少しでもお役に立ててれば幸いです。

 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。

 

※Yahoo!ブログからの移行なので。(閉鎖した)

情報が古いページ、リンク切れ、画像が表示されないなど、見にくいページがあります。

ご了承ください。

 

※右側の『最新記事』をクリックしてもらうと。

最近の記事が見やすくなります。

過去の記事は、ページ下の『検索』で探すことができます。

 

初めての方は

コチラの病気についての記事を一読ください。

 

◆その他の記事

 

※1 セルメチニブ…叢状(そうじょう)神経線維腫に対しての治験段階の薬

※2 叢状神経線維腫は、皮膚ではなく皮下や筋肉よりも深い所にできる腫瘍

   大きくなりやすく、神経付近にできると身体機能に障害が出る場合もある。

 

 レックを専門に診てくれる病院とドクターは、コチラから探すことができます。

レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク

 

First MUKU LABORATORY

もう1つのブログも、お時間あればヨロシクお願いします。

f:id:break-muku:20190904182716g:plain

@Muku_HibariTwitter本垢

@SHIROTARO_08Twitter レック専用)

フォロー・DM お気軽にどうぞ!!

 

 

 

5ちゃん 癌・腫瘍板

神経線維腫/レックリングハウゼン17

太田のイオンに行ってきました。

 

 

 

太田のイオンモールに行ってきました。

 

ディズニーストアは朝の8時から整理券を配っていたようで。

私が到着した頃(10時頃)には、次回の整理券は15時です。と言われた。

 

朝、8時に整理券を貰った人は

早朝4時台から並んでいたらしい...

 

15時に貰うために、もう10時頃から屋上(炎天下)で並んでて。

その時点で入店が17時半とかだったから諦めた....

 

 

 

色々と限定商品もあったようですね....

 

 

 

 

あと、知らなかったのは改装工事してて。

ちょうどグランドオープンだったんですよねぇ。

 

めちゃクソ混んでました。

 

 

ディズニーストアとかアウトレットにできてくれればいいのになぁ

 

 

遠くからお買い物来る人は、ショッピングモールは行くけど。

イオンの食品売り場までは行かないよね....

 

パンコーナーに、焼きまんじゅう売ってますのよ。

 

 

ディズニーストアを目当てで行ったから。

ほかに購買意欲もなく、あまり買い物しませんでした。

 

ビアード・パパのシュークリームが安くなってたから6個も買っちゃった。

 

 

また1ヶ月くらいしてから行けばいいかな。

 

カタログギフト

 

 

親戚からカタログギフトをもらいました。

お葬式の引き物(香典返し)らしい....

そのせいか、中身がパッとしないものばかりでした。

 

もらうものを決めかねてるうちにギフトの有効期限(半年)が迫ってきて。

19日までだから!なにか選んで!!っと言われ渡されました。

 

 



吟味する時間もなく。テキトーに選んだのが、この血圧計(手首式)

 

親が上腕で測定するやつ持ってて。

そっちのほうがまあまあ正確なんですよね.....(心臓に近いほうがいいらしい)

 

 

 

なかなかしっかりしたケースに入ってます。

 

 

 

 

 

数値は少し低めに出てる気がしますね。

心拍数はそこそこ多いけど。

 

 

整形外科でした 24.03.19

 

 

整形外科(リウマチ外来)でした。

 

薬が増えたせいか口内炎がものすごくできるようになって。

相談したんだけど。なにか塗り薬が出るとかは無かった....

まぁ、あの口内炎の塗り薬、不味いから要らないんだけどさ。

 

その代わりフォリアミン(葉酸)が1錠から2錠になって。

木曜服用から金曜に変更になりました。

 

 

前に処方されたのはデスパとかいうなんんか白い塗り薬。甘くて、めっちゃ苦い。

薬局で口内炎パッチとか買おうとも思ったけど。

口内炎にも色々と種類があるみたいで。

免疫抑制剤のせいで、できる口内炎だから効果が効きにくいとかあるみたい。

 

マルチビタミンとかも考えたけど。

やっぱリウマチの薬と相性が良くないみたい。

(効果を弱くしちゃうらしい)

 

 

そんな事よりも.....

 

 

次回の予約表を見たら際胃血って書いてあって。

なんの検査だよって思ったら、採血の間違えだね。

 

私も打ち間違えで誤字がすごく多いから気をつけないとね。