特定疾患（指定難病）医療給付制度
■どんな制度？
特定疾患の治療を受けている方が、保険医療機関で保険診療を受けた際の自己負担分の医療費等の全部又は一部を、県が公費負担することにより、特定疾患に関する医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図るものです。
申請には手間と時間がかかります。
特定疾患だとわかっても公費負担対象にならないことも多いです。
■私の場合のお話。
私はずっとステージ３で対象外でしたが。（現在Stage3は認定に改定されています）
肺や四肢にも腫瘍ができるようになって。
身体はあちこち痺れがでてきて。
毎日痛み止め飲まないと仕事どころか家事にも支障が出るようになりました。
薬飲んでも気休め程度で効いてないに等しいのですが。
数年前、やっと負担対象のステージになりました。
特定疾患医療受給者証が発行されると…
住んでる県と収入によって負担する金額が変わってきますが。
治療、とくに検査はこの病気の場合CTやMRIなど高額な検査が多くなるので。
とても助かる制度だと思います。
それから、薬代は全額負担してもらえます。（2割負担に改正されました）
私は、毎日飲む薬が３種類くらいあって。治療の度１万近く払ってたので。
本当に助かってます…
入院代も負担してもらえます。
こちらは月6000円くらいです。安心して入院できますね。（？）
気をつけるのは月に一定額は払うということなので。
検査は同じ月にやってもらえるようにお願いしましょう…
私の場合、診察が月3000円くらいの負担なのですが。
普通に診察したくらいじゃ限度額に届きません。（１回1000円くらいだし）
検査した時に初めて実感します。
（でも、血液検査とかレントゲンくらいじゃ3000円いかないです）
検査した後でも払ったお金が戻ってくるので。
先生とよく相談して診断してもらいましょう。
■申請方法（新規の場合）
診断されたら、保健所に行きます。
（また、これが役場と違って何処にあるかよくわからない場合が多い…）
保健所で特定疾患の申請がしたいっということと、病名を伝えます。
そこで、『臨床調査個人票』と『特定疾患新規申請書』など書類をもらいます。
臨床調査個人票はお医者さんに書いてもらいます。
１か月くらいかかるので急いで書いてもらいましょう。
そのほかの書類は自分で書きます。
はじめは用意するものが沢山あるので役場に行ったり、大変です…
臨床調査個人票がそろったら、また保健所に行ってすべて提出。
そうして、審査に通ればやっと交付されます。
その後は、年に１回、更新します。
次回からは自宅に郵送されてきますので、同じように記入します。
やはり、書いてもらうに時間がかかるので、届いたらすぐ病院に持って行きます。
特定疾患の更新は、皆さん同じ時期になるので間に合わない危険もあります。
更新する時期は、役場のほかでも出張して更新手続きがあると思いますので。
それに合わせて書いてもらうとイイと思います。
ただ、いいことばかりではありません。
特定疾患ですと、生命保険の加入条件に引っかかったりもします。
今は、持病があっても大丈夫！
みたいなのありますが。
普通の人より保険料が高いです。
※追記と訂正（2015修正）
特定疾患から指定難病に名称が変更されました。
制度が変更になりました。
入院、通院と薬は2割負担です。
前の制度では、入院と通院は別計算でしたが。
新しい制度では一緒に計算されます。
上限があるのは同じですが。
負担額が倍になると思ってください。
指定難病医療給付継続申請書類(2017年加筆）