名古屋大学で、各科連携してレックの患者を診るネットワークを構築したとか。
え？？
これって普通じゃないの？
今行ってる病院も一つの病院で各科を回る診療方法だけど。
連携できてるか？と言えばできてない...
『院内診療ネットワーク』と言えば聞こえはいいけど。
悪く言えば、たらい回し…だよね…
それでも、各科、各病院で治療や検査内容を共有してくれたり。
先生も興味を持って取り組んでくれたら、ガンや腫瘍の早期発見に繋がったり。
これから出るかもしれない症状を防ぐことができるかもしれませんね。
指定難病の更新時期に決まった検査をしてくれるとか。
決まった治療方針のようなものがあればいいのですが。
そんなもの一切なくて。
診断は医者の匙加減だったり、その時の気分次第でテキトーな事言うので。
本当に嫌な思いをしてきました。
沢山の科に通うと。
『ここで言わないで、他で言って』『他でやってもらえば？』って
そんなんばっかりでしたよ...
背中が痛いと言っても、肋間神経痛じゃないの？？とか。
運動不足じゃないの？？って言われて。
変な体操みたいなの提案されて。（タオルを使ったストレッチとか）
それでよくわかんない指導料が加算されたこともありました。
この病気は個人差もあるし、症状が様々なので。
決まった治療方法が無いというのもわかっていますが。
自分からあれこれ言い出さないと、何もしてもらえないんですよね...
かなり、メンタルやられてますが。
そんなの医者は知らないだろうし。
せめてガンの検査（腫瘍マーカーとか）、側弯検査は定期的にやってほしいな。
欲を言えば脳のMRIとかもですが。
一度検査して何か見つかっても。
様子見になって...また来年やりましょう。
ってなっても、翌年には医者は覚えちゃいないし。
なかなか自分から言い出せないのですが、言わないとダメですね。
自分の身体なのだから...
