2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

難病の患者に対する医療等に関する法律

 
難病法案
難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病新法)
 
現在、国会において新法の審議がすすんでいます。
現在の特定疾患医療給付制度は大幅に改正される見込みです。
 
 
そのため。本来今の時期更新するはずの受給者票の書類が届いていません。
その代わり、今持っているものは12月31日まで延長されることとなりました。
 
新法は1月1日から施行されるようです。
 
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メリットとしては、特定疾患の数が増えること。
今まで高額な治療ができなかった難病の方も、将来的に病気の研究が進み。
新薬の開発や高度な治療などが受けられるようになります。
 
それと、負担額が3割負担から2割負担に。
しかし、これはカモフラージュです。注意です。
 
 
そしてデメリット。
その制度で心配されているのは、医療機関の変更や負担上限額の増額
私も今の金額より高額になるとつらいです。
 
今までは自分の収入で計算していました。
私は、まぁ、ろくな仕事についていないので負担額は少ない方でした…
この場合は自己負担上限額は半額でしたが。半額では無くなるようです…
 
 
それと、生計中心者の年収で計算していた場合。
既婚者や、学生さんなど扶養家族の場合ですね。
これが世帯全員の収入で計算されるようになります。
アルバイトも含まれるので。この場合もかなりの負担額増でしょう。
 
今まで0円だった人は、本当に大変だと思う。
寝たきりの人だっていて、そういう方は自分の稼ぎがないのに。
家族の収入から徴収するなんてひどい話です。
 
働かないと病院行けないから、頑張って働いてるのに…
 
 
 
最近。リウマチを発症しまして、かなり高額な医療費がかかってます。
薬代も半端じゃなく高いです。
 
私だけじゃないですが。
多くの人が治療を断念せざる負えない場合も出てきます。
 
 
 
 
とくに、レックの場合。
神経内科にかかるのですが。病状によって様々な科にかかるんです。
 
私の場合。
皮膚科、整形外科、形成外科、脳神経外科、呼吸器外科に行ってます。
大きい病院なので同じ病院で済むようにしてもらってますが。
 
これができない人の場合。
他の医療機関では負担してもらえないことになる可能性があるようです。
 
 
まだ、わからないことが沢山ありますが。
新規で申請する人は、半年しないで新法に切り替わるわけですから。
更新手続きが大変でしょうね…
 
 
今、特定疾患認定されてない人にはイイ法律かもしれないですが。
よくよく見るとデメリットばかり。
 
また、今回の法律は病気の希少性の要件があるようで。
比較的患者数の多いレックが外されないかという心配もしてます…
 
今の法律のまま、特定疾患の数を増やせばよかったのに。
 
病気の人からも金を巻き上げるための法律としか考えられない。
 
新法では、今の倍以上、支払金額が変わります。