2nd MUKU LABORATORY

NF1について書いてます。

#難病

手術してきました。21.01.07

今、麻酔と痛み止めが切れて、めちゃめちゃ痛いです。 予定通り、胸と脚(大腿部)の手術をしてきました。 頭の手術に変更はしてもらえませんでした…(;´∀`) 胸から上の手術はPCR検査が必要らしく。 また近いうちに予約入れたいです。 (私は12月にコロナの…

形成外科に行ってきました。12/10

先日、神経内科で検査のお願いしたら。 ここで言わないで、他の科に行って言うように言われ。 受診したことのある形成外科に回されたわけですが。 まぁ、案の定…な事になりました。 やっぱり、形成外科は手術する時に行く科なので。 (私の通ってる病院では…

通院日でした。 12/8

通院日でした。 ドクターが急遽、休診となってしまって。 代理の先生か、別の日の予約かって感じになって。 ほとんどの人は帰ったみたいです。 私は、だれでも良かったので残りましたが。 30分も待たないで呼ばれました。(血圧を計り終わってスグだった) …

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※このページはNF1『レックリングハウゼン病』(神経繊維腫症Ⅰ型) という難病について主に書いてます。 通院や手術について書いています。少しでもお役に立ててれば幸いです。 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。 ※Yahoo!ブログからの移行な…

首相辞任に思うこと

あまり政治をわかっていないので。 私が政治のアレコレを書くのは避けたいのですが。 今日の安倍総理の辞任会見は驚きました。 お盆明けたころから… 【速報】安倍総理病院へ! 【速報】安倍総理精密検査中 【速報】安倍総理帰宅 みたいなテロップがテレビに…

通院日でした。8/18

通院日でした。 9時から採血でしたが、めちゃめちゃ混んでて。 トイレもなかなか空かなかったし。 採尿後、更に30分以上待たされたかな… その間、待合に居ると… 目の前に座っていたオバちゃんの様子がおかしくて。 (廊下なので、向い合せ) 腕が血だらけに…

docomoのハーティ割引

ドコモからハーティ割引の書類が届きました。 書類と言っても、ペラい紙1枚だけで。よくある申込書や、複写式の紙ではなく。 市役所で資料請求する時に記入するような紙。これ、申し込んだ後に気が付いたんだけど。 私は…20年間docomoなので。 ずっとドコモ…

携帯電話料金の障害者割引

20年以上、ドコモ契約してて。 つい最近、知ったのですが。 障害者手帳が無くても。 指定難病(特定疾患)医療受給者証でも携帯料金の割引が使えたんですね…。 docomoではハーティー割引 auではスマイルハート割引 ソフバンではプライオリティ割引 料金的な…

ALS患者に薬物投与【尊厳死】

京都で医師が患者に薬物を投与し安楽死(尊厳死)させたとして。 関与した医師2人を嘱託殺人容疑で逮捕したというニュース。 安楽死が認められている国は少なく。 日本人ではスイスでのみ、可能です。 (ただし、自分で自分に投与する) アメリカでも一部の…

消毒に行ってきました。6/12

今日は9時から病院でしたが。 その前には呼ばれちゃって。かなり早く終わりました。 帰りに100均で腕のサポーター買おうと思ってたんだけどね。 包帯だと巻くの面倒だし暑いから… 傷は腕から結構、血が出てましたが。 傷はキレイで。今日からシャワーOKです…

手術してきました。6/11

手術してきました。 初めに左腕の関節部分の皮下腫瘍の手術だったのですが。 ちょっと小指がピリピリしはじめて。 ソレがだんだん酷くなってきたので、伝えたら。 辞めておきましょうって事になって。 取らずに塞ぎました…(TдT) 顕微鏡のある手術室で取らな…

指定難病医療受給者証有効期限延長

指定難病医療受給者証有効期限延長通知が来ました。 (長い) 今持っている受給者証の有効期限が1年延長されるよ。って案内です。 話には聞いてましたが。 なかなか通知が来なくて。 半信半疑になってました。 埼玉県は、もう、5月末には継続更新の通知が来…

メトトレキサート

今週の処方からリウマトレックスがジェネリック医薬品になって。 薬価が少し安くなりました。リウマチ発症した当時は6から8カプセルを。 3日間にわけて飲んでいたので。 もっと、高額でした…(TдT) (リウマトレックス 210円) (メトトレキサート 135円) も…

通院日でした。5/19

通院日でした。 入り口では防護服を着た職員が3人立っていて。 1人はソーシャルディスタンスの監視 1人はアルコール噴霧 1人はオデコに体温計当てるって感じでした。 医療従事者の方々は不安な中、頑張っているとは思いますが。 その不安と不満のようなもの…

仕事が決まりません(^q^)

毎週、求人誌を持ってくるものの。 良いお仕事がないです。 超激短とかでもいいから働かないとですね。 1日4時間ショートパートで時給1,000円 1日4,000円しか稼げないなら生活できない! なんて、思ってましたが。 ソレさえも稼げないなんて。 前の仕事は、…

検査結果を聞いてきました。

マンモとエコーの検査結果を聞いてきました。 9時からの予約で。 2人目で呼ばれました。早い!(いや、コレが普通か?) こんなのが写ってました。 っと写真を見せられたけど。 正直、私には何が写ってるのか解らなかった。 けっこう、大きい何かがある事は…

通院日でした 8/22

通院日でした。 今日は朝イチで。整形外科(リウマチ外来)受診と検査。 朝、あまり食べられなくて。(クラッカー3枚くらい) そのせいかわからないけど。 血圧が過去最低くらいに低くて。 紙が出てきた時に『低っ…!』(;´Д`)っと言ってしまった。 血管も…

通院日でした。3/16

今日は午後から形成外科の通院日だったのですが。 午前中に別の病院の呼吸器内科へ行ってきました! 風邪が長引いて。 咳が全然とまらないからです。夜も眠れないし。 会話も続かないくらいです。 職場の人にも、行ったほうがいいと言われて。 心配になって…