令和4年度 指定難病医療給付継続申請の用紙が届きました。 今年もしつこいくらい郵送、郵送 って書いてあって。 継続申請の案内より郵送の文字が目立っています。 コロナの心配してるなら毎年更新しなくていいよ... 一生、継続なんだから。 臨床調査個人票も…

5月23日は「難病の日」です。 検索してもそれらしいページは出てこない。 過去の記事がいくつかヒットするくらい... それほど認知されていないと言うことなんでしょうね。 以前も書きましたがTwitterで『難病手帳の制度化を考える会』など 難病患者も障害の…

火曜日にハローワークに行って来ました。 熊谷の大きいところです。 難病患者就職サポーターという県の職員が月に1度だけ面談しに来ます。 県に1人しか居ないので各所（予約）回っているようです。 私も1ヶ月以上前に予約してました。 私は火曜が通院日のこ…

呼吸器外科に行ってきました。 待つかなっと思って刺繍セット持っていったんだけど。 すぐに呼ばれて。これ広げてる最中に呼ばれちゃいました。 中では30分くらい話していたかもしれません。 造影CTの画像は100枚以上ある感じで。 検査の時は、通常撮影と造…

We accomplished… NOTHING!! 5月になりましたね.... 先月は病院行きまくり（8回）、薬局で薬貰ったりも数回あったので... 難病の医療費管理ノート（指定難病医療費自己負担上限月額管理表） の4月分ページが2ページ目に突入しましたよ... 手術と造影CTでかな…

神経内科からの紹介で呼吸器外科に行ってきました。 ものすごく丁寧に問診してくれた。 はじめに、めっちゃイケメンの研修医が挨拶しに来て。 担当医と話すまでの間、画像診断含めすごく親身に話を聞いてくれました。 まぁ、研修医だからね！！ その後、担当…

手が痺れる話をしたら薬が増えました.... 検査しましょうとかにはならないで、すぐ薬が処方になっちゃうのよね... 痛いって言っても薬増えるし。 咳が出るって言っても薬が増えるし.... 肺の腫瘍に関しては来週、呼吸器外科を受診することになりました。 結…

抜糸行ってきました。 手術翌日は、月曜に抜糸は難しそう....と言われていましたが。 ここ数日寒くて、汗もかかなかったおかげで全ての箇所の抜糸が終わりました。 とは言っても、まだ痛いですけどね。 いつもは、ここで診察は終了して。 また、何かあったら…

術後2回も消毒行ったの初めてだよ.... 腰のテープは水曜日に剥がれちゃって。 ガーゼを貼っていましたが。 今回も、キズパワーパッドみたいなテープを貼りました。 やっぱ、傷口が水っぽいのかな。 昨日からとても寒くて。 ストーブつけたりヒートテック着る…

友達からのディズニー実況になかなか答えられない.... 今日は午後から手術箇所の消毒に行ってきました。 あんまり状態が良くなかったみたいで。 金曜日に行くことになってしまいました。 いつもは消毒したら、あとはお家で処置してねって感じで。 1週間後に…

手術してきました。 腫瘍の大きさ3つくらい指定してた気がするんだけど1個しか書いてないなぁ。 病理も3箇所（3つ）容器を持っていたんだけど。 っというわけで。 腰と、背中と、腋窩（ワキ）の手術をしてきました。 9時半からでしたが手術室に入ったのは10…

術前検査に言ってきました。 採血とPCRです 予定は13時からでしたが、到着してスグにやってくれました。 はじめに採血から.... 最近、なかなかうまく採れない事が多いのですが。 今日も全然血が出てこない。 針をグリグリ動かしても出てこない。 担当したひ…

桜の満開宣言（熊谷）がでたのに。寒い。 4月に入っても雪は降るし、氷も張るし。 最近は気温が安定しない。 3月中は昼間30℃近いような気温があったと思ったら最近は朝はマイナス 昼間も一桁の気温... フリースのパジャマ収納しちゃって後悔してます。 冬物…

今年も無職のまま新年度を迎えてしまった。 もしかしたら4月から心機一転できるのかと思ったりもしましたが。 叶いませんでした.... ハローワークには行ってるんですけどね。 数日前に福祉課から電話がありました。（ハローワークに行った後） ハローワーク…

手術が決まりました。 形成を受診した時点で決まりなんですけどね.... 腰の腫瘍と、背中と、わきの下（医療用語では腋窩(えきか)と呼びます） 1時間半で取れるだけ取る感じなので。 他にも取れそうなの考えておいてねって感じでした。 時間余ったら取っても…

今日は整形外科の通院日でした。（リウマチ外来） いつものように朝イチ（8時半）で採血採尿。 めちゃくちゃ混んでて順番がいつもより遅かったです。 あとはレントゲン撮影あったので服装に困りましたが。 雪予報出てて、めちゃめちゃ寒かったので.... ヒー…

Twitterで『難病手帳の制度化を考える会』というアカウントがありました。 フォロワー数が少ないあたりからも、やはり難しいのかなって思ったり。 東京新聞の記事ですが。 まさに、ここに書いてあるとおりの事。そのまま今の自分に当てはまっています。 『疲…

ノイちゃんの捜索のご報告。DNA鑑定の結果と八王子警察署長が飼い主さんに謝罪をしました。 https://t.co/wsvogYNZsy — はちねこ！ (@hachinekocafe1) March 16, 2022 八王子署が保護した後に放したネコのノイちゃんですが。 警察の方から正式に謝罪となった…

婦人科に行ってきました。 また3ヶ月分の低用量ピル。 次は6月かな。 そんで、先生に『子宮頸がんの検査はしましたか？』って聞かれて。 『なんか、ハガキ来てましたね。』って答えたら。 『2月で終わったね』って返されて。 もっと早く言ってよ。前回（12月…

昨夜の地震は驚きました。 コチラは震度4表示でしたが絶対もっと強かったですよ... 家がミシミシいってたしフィギュアも落ちました。（1つだけだけど） 今回の地震、大きいのが2回ありました。 前震てやつですかね。これはスマホの緊急地震速報も鳴らなくて…

八王子署が捨てたネコちゃんのDNA鑑定結果が出て。 ノイちゃんと確定したようです。 鑑定結果が出るまではと諦めずに多くの人が探していましたが。 本当に残念な結果となってしまいました。 気温は氷点下、雪が降ったりと過酷な日が続き。 探していた人達も…

予約して市役所の生活福祉課に行ってきました。 障害福祉課などと一緒に病気でも働ける場所が無いか... という相談をしに行ってきました。 これまで何度も病気を理由に異動になったり退職になったりを繰り返していて。 病気のことを面接で言えば、体のことが…

今のマフラー編みはじめて3年.... 春が来ると編まなくなり、また寒くなったら編み始めてを繰り返して遅くなりました。 ミスに気がついて解いたりもしました。 妨害や破壊もありました.... 糸がボロボロになったりもしたので。 もう少し編みたかったけど。（…

八王子警察署からの捜査報告です。 要約すると.... 捨て猫だったから放ちました。 実際は違いました。 次は気をつけます。 ここには、ネコが遺体で発見されたこと。 猫の名前（ノイちゃん）も、20歳という高齢っだったこと。 首輪をつけていたことなど、重要…

通院日でした。 先月やったMRIの結果を聞きに行きました。 結果はあまり良くなくて。 右の脇の下に8センチ、左の脇の下に3センチの腫瘍があるらしい。 べつにゴロゴロしたりはしないんだけど....結構大きいのがあるらしい。 多分、しこりタイプじゃなくて腫…

はちねこの活動 - はちねこ 先月31日夕方 迷い猫を保護し次の日の朝には河川敷に放った八王子警察署 昨日、残念ながらノイちゃんの遺体発見となりました。 今月に入ってから沢山の人達が河川敷に集まり捜索して。 沢山の人達が心配をしてきました。 本当に残…

警察署が保護した猫を翌日、河川敷に放ったらしい。 道路で猫を保護した人が、近くの白バイに相談（1月31日夕方） ↓ 白バイは近くの警察署に引き渡す。（この時2.3日預かると聞く） ↓ 保護した人は、保護団体にも連絡 ↓ 翌日、保護団体が事実確認のため警察…

トータリー・ミニーマウス スペシャル動画 現在、東京ディズニーシーとランドではミニーちゃんが主役のイベント トータリー・ミニーマウスが開催中です。 コロナのせいでショーが中止になってますが。 グリーティング（離れて見るだけ）をやっています。 英…

時々、外出先で焦げ臭い匂いがすることがあります。 父がよく鍋を焦がすのですが....その時と似たような匂い。 今年に入って既に2回も鍋を焦がしました。 IHなのに。45分で自動停止しますが。 目を離すのに中火でグツグツしたまま自室で韓国ドラマを熱心に視…

交通違反12回免停4回 「おっしゃるほど、たくさんでしょうか?」 木下富美子 元東京都議会議員が言ったとされる発言。しかも裁判で。 （実際、聞いてないからホントに言ったのか信じられないけど） 無免許状態で（不携帯ではない）7回も運転し。 昨年は無免許…